Залишився усього місяць, аби допомогти 5-місячному Дмитрику Свічинському з Одеси. Лікарі діагностували в нього рідкісне генетичне захворювання – спінальну м'язову атрофію. Через брак білка в дитини відмовляють м'язи та руйнується спинний мозок. Лікують цю хворобу всього одним уколом. Утім коштує він понад 2 мільйони доларів. Це найдорожчі ліки у світі. Держава їх не закуповує, тож батьки Дмитрика запустили масштабну всеукраїнську кампанію, аби врятувати свого сина. Сім'ї Свічинських уже вдалося зібрати половину суми, та часу лишилося обмаль. Про шанс на порятунок дізнавався журналіст "5 каналу".
Дмитрик народився цілком здоровим. Вагітність і пологи пройшли добре. Тож уже на третій день дитину виписали з лікарні. Щасливі батьки відсвяткували разом із новонародженим сином новий рік.
"В кінець першого місяця – початок другого місяця просто його як вимкнуло. Він перестав рухати руками, ніжками, тільки лежав і кліпав оченятами, і все", – каже мати Дмитра Марія Свічинська.
Батьки забили на сполох та одразу ж звернулися до педіатра. Він відправив їх із дитиною до невропатолога, той – до генетика. І за три тижні батьки дізналися про страшний діагноз сина – спінальна м'язова атрофія.
"Розвивається прогресуюча атрофія м'язів нижніх кінцівок, верхніх кінцівок, дихальної мускулатури, порушення ковтання. І як наслідок розвивається повний параліч усіх м'язів і неможливість самостійно дихати і харчуватись", – зазначає педіаторка-неврологиня Центру орфанних захворювань НДСЛ "Охматдит" Тетяна Шклярська.
Батько Дмитра Віталій Свічинський наголошує: "У Дмитра найагресивніший тип спінальної м'язової атрофії, діти з яким не доживають до двох років і в дуже важких муках від такої м'язової атонії помирають".
"Один день просто не могла відійти, постійно плакала,у мене в голові просто не вкладалося", – додає мама Дмитра.
Ліки, які можуть врятувати Дмитрика, кілька років тому винайшли в Америці. Дитині роблять один-єдиний укол препарату "Золгенсма", і він замінює зламаний ген, який починає генерувати необхідну кількість білка. Але це найдорожчі ліки у світі. Україна препарат не закуповує, тож батьки мають самотужки знаходити гроші. А ціна однієї ін'єкції космічна – 2 мільйони 300 тисяч доларів.
"Вона непід'ємна для 99% родин в Україні. Я переконаний, що і у світі не так багато родин, які можуть взяти просто, витягнути 2,3 мільйони і сказати: "Дайте нам ліки, будь ласка". Безумовно, непідйомна, тому ми і звернулися до українців по допомогу", – каже Віталій Свічинський.
Тож батьки розгорнули масштабну кампанію під назвою "Дмитрику, ми встигнемо". Поки сім'я перебуває в Києві під пильним оком лікарів "Охматдиту", в Одесі, де живе родина, влаштовують благодійні заходи та ярмарки, щоб допомогти врятувати дитину. Свічинським вдалося зібрати довкола себе цілу команду небайдужих.
"Заділо те, що в нашій державі люди, проста родина, 2,3 мільйони доларів просто фізично сама зібрати не може. У нас є дійсно команда, Дімина Dream team, яка робить багато речей. Це різні естафети, коли на День матері ми просили підтримати Дімину маму різними внесками", – акцентує увагу друг сім'ї Свічинських Олексій Захарченко.
Запустили також і "Аукціон побачень для Діми". До нього вже долучилися відомі блогери, зірки та політики, за вечерю з якими потрібно пожертвувати кошти на допомогу Дмитрикові.
"Є активність, яку ми сьогодні розпочали, – "Вартові часу". Там ми звертаємося до бізнесу, щоб вони купили певну годину або добу для Діми. Після запуску до нас звернувся перший "вартовий часу" і нам повідомили, що вони переведуть мільйон гривень для того, щоб підтримати Діму", – підкреслює друг родини Свічинських Олексій Захарченко.
Батько Дмитра підсумовує: "Ми зібрали вже 38 мільйонів, і це 58% від суми. Наразі нам потрібно зібрати ще 42%. В принципі, ми плануємо, що ми зробимо це до кінця цього місяця. Ми дуже сподіваємось, що нам допоможуть і представники бізнесу, і широкий розголос цієї проблеми, яка є в нас. І ми встигнемо і зможемо ввести укол вчасно".
Розробники препарату наголошують, що ін'єкцію треба зробити до піврічного віку. Тоді він буде ефективним і точно поставить дитину на ноги.
Юрій Пугач, Микола Довгий, "5 канал"
Реквізити для фінансової допомоги:
Приватбанк, Свічинський Віталій -
4731 2196 1506 2795
5168 7450 2036 8665
Монобанк, Свічинський Віталій -
5375 4141 0117 0842
USD
Account with Institution:
PJSC "BANK VOSTOK"
Dnipro, Ukraine
SWIFT CODE: ACJCUA2N
Beneficiary Customer:
UA883071230000026009010797550,
BF MANIFEST MYRU,
m. Odesa,
Ukraine
