Микита
Микита 5 канал

"Врятуймо СМАйликів". 2-річному Микиті необхідна фінансова допомога на найдорожчий у світі укол

Читайте по-русски
Під час місяця обізнаності про СМА розпочалася всеукраїнська акція "Врятуймо смайликів"

На колясках та інвалідних візках. До столичного парку Шевченка батьки привезли дітей зі спінальною м'язовою атрофією. Нерідко без вчасного лікування малюки не можуть самостійно тримати голівку, сидіти, повзати ба навіть ковтати. Усі ці симптоми в Іванка проявилися ще в перший місяць життя. Нині хлопчикові 10 місяців. Їсть він здебільшого через зонд.

"Почалися проблеми з диханням: дитинка частіше дихала. І прямо як в один момент відмовили ручки-ніжки. Дитина ворушила лише головою і трошечки стопками", – розповіла Євгенія Литвиненко.

Генетики призначили хлопчику щоденний прийом дорогого препарату повік. Витрати на місяць – майже 250 тисяч гривень. Та оскільки держава пацієнтів зі СМА ліками не забезпечує, родина Литвиненків добилася допомоги від компанії-виробника. І ось вже пів року Іванко ліки отримує безплатно.

"До нього дуже багато повернулося рефлексів, рухів. Він тримає голівку в положенні сидячи. Якщо його посадити, він її буде тримати", – зауважила мати Івана.

Спінальна м'язова атрофія буває декількох типів. Іноді хвороба починає прогресувати у підлітковому віці. Киянин Федір Ліпко до 17 років ходив самостійно. Відвідував школу. Утім протягом останнього року через відсутність лікування пересувається на інвалідному візку.

"Якщо коротко, то слабкість у всьому тілі. Залишається робити якісь фізичні вправи. Ходити до басейну і все", – каже хворий на спінальну м'язову атрофію Федір Ліпко.

Оскільки в Україні Федора не забезпечують ліками, його родина планує переїжджати за кордон, де ліки отримують безплатно. Федір навіть вступив до іноземного вишу.

"Він вже ходити не може, тому що там деформація стоп, треба робити операцію. Ми не можемо зробити цю операцію, оскільки є слабкість у ногах. Він просто ляже", – пояснює батько Федора.

Понад 250 українців хворіють на спінальну м'язову атрофію. Під час місяця обізнаності про СМА розпочалася всеукраїнська акція "Врятуймо СМАйликів". У різних областях волонтери роздаватимуть наліпки зі смайликами і проханням підтримати у соціальних мережах громадський рух "Діти, ми встигнемо". Щоби чиновники побачили: українцям не байдуже.

"Головна задача, щоб у цьому році держава виділила вже фінансування для цих дітей і також заклала його на наступний рік", – наголошує активіст громадського руху "Діти, ми встигнемо" Олексій Захарченко.

Немає часу чекати у дворічного Микитки. Його здоров'я погіршується щодня. Хлопчикові лікарі рекомендують не приймати повік препарати, а зробити єдиний рятівний укол препаратом "Золгенсма". Його вартість – 2 мільйони 300 тисяч доларів. Торік родина Крижних почала збирати гроші на ліки.

"На сьогодні зібрано понад майже 70% від необхідної суми. Клініка в Америці "Клівленд" чекає на нашу дитину", – каже батько Микити.

У вересні батьки дітей зі СМА та активісти завітають до парламенту. Хочуть, щоб депутати на власні очі побачили тих, хто не зможе без допомоги держави.

Людмила Павленко та Богдан Чаргазія, "5 канал"

Якщо ви можете долучитися до допомоги у зборі коштів на лікування для маленького Микитки – реквізити картки батька:

5363 5420 1248 4144 – Антон Крижний

Читайте також: Маленьке життя ціною понад $2 млн: Максим Антонишин з Тернополя потребує укол Zolgensma 

Попередній матеріал
Під прикриттям "тітушок": у Києві удосвіта знесли старовинну садибу Барбана XIX століття – відео
Наступний матеріал
Троє дітей і двоє дорослих загинули в жахливій ДТП на Запоріжжі
Loading...

ОБСЄ передала допомогу для кінологічних підрозділів українських прикордонників

Україна відправила Литві гуманітарний вантаж: подробиці

У Польщі допомогу Україні у боротьбі з РФ віднесли до національних інтересів

Прийшов на допомогу рятувальникам: у Харкові пожежники подякували підлітку, який приніс їм води

У Дніпрі диспетчерка відмовилася надсилати швидку на ДТП із потерпілими – що відомо

США продовжать допомагати Україні у боротьбі з COVID-19 – посольство