На детских и инвалидных колясках. В столичный парк Шевченко родители привезли детей со спинальной мышечной атрофией. Нередко без своевременного лечения малыши не могут самостоятельно держать головку, сидеть, ползать и даже глотать. Все эти симптомы у Ванечки проявились еще в первый месяц жизни. Сейчас мальчику – десять месяцев. Ест он в основном через зонд.
"Начались проблемы с дыханием: ребеночек чаще дышал. И прямо как в один момент отказали ручки-ножки. Ребенок двигал только головой и немножечко стопками", – рассказала Евгения Литвиненко.
Генетики назначили мальчику ежедневный прием дорогостоящего препарата пожизненно. Расходы в месяц – почти 250 тысяч гривен. Но поскольку государство пациентов со СМА лекарствами не обеспечивает, семья Литвиненко добилась помощи от компании-производителя. И вот уже полгода Ванечка лекарства получает бесплатно.
"К нему очень много вернулось рефлексов, движений. Он держит головку в положении сидя. Если его посадить, он ее будет держать", – заметила мать Ивана.
Спинальная мышечная атрофия бывает нескольких типов. Иногда болезнь начинает прогрессировать в подростковом возрасте. Киевлянин Федор Липко до 17 лет ходил самостоятельно. Посещал школу. Впрочем, в течение последнего года из-за отсутствия лечения передвигается на инвалидной коляске.
"Если коротко, то слабость во всем теле. Остается делать какие-то физические упражнения. Ходить в бассейн и все", – говорит больной спинальной мышечной атрофией Федор Липко.
Поскольку в Украине Федора не обеспечивают лекарствами, его семья планирует переезжать за границу, где лекарства получают бесплатно. Федор даже поступил в иностранный вуз.
"Он уже ходить не может, потому что там деформация стоп, надо делать операцию. Мы не можем сделать эту операцию, поскольку есть слабость в ногах. Он просто сляжет", – объясняет отец Федора.
Более 250 украинцев болеют спинальной мышечной атрофией. Во время месяца осведомленности о СМА началась всеукраинская акция "Спасем СМАйликов". В разных областях волонтеры будут раздавать наклейки со смайликами и просьбой поддержать в социальных сетях общественное движение "Дети, мы успеем". Чтобы чиновники увидели: украинцам не безразлично.
"Главная задача, чтобы в этом году государство выделило уже финансирование для этих детей и заложило его на следующий год", – отмечает активист общественного движения "Дети, мы успеем" Алексей Захарченко.
Нет времени ждать у двухлетнего Никиточки. Его здоровье ухудшается ежедневно. Мальчику врачи рекомендуют не принимать пожизненно препараты, а сделать единственный спасительный укол препаратом "Золгенсма". Его стоимость – 2 миллиона 300 тысяч долларов. В прошлом году семья Крыжных начала собирать деньги на лекарства.
"На сегодня собрано почти 70% от необходимой суммы. Клиника в Америке, в Кливленде, ждет нашего ребенка", – говорит отец Никиты.
В сентябре родители детей с СМА и активисты приедут в парламент. Хотят, чтобы депутаты воочию увидели тех, кто не сможет без помощи государства.
Людмила Павленко и Богдан Чаргазия, "5 канал".
Если вы можете присоединиться к помощи в сборе средств на лечение для маленького Никиты – реквизиты карты отца:
5363 5420 1248 4144 – Антон Крыжный
Читайте также: Маленькая жизнь ценой более $2 млн: Максим Антонишин из Тернополя нуждается в уколе Zolgensma
