Миллионы долларов, чтобы спасти жизнь ребенка. У пятимесячной девочки из Ровенской области спинальная мышечная атрофия. Из-за этого дети ежедневно слабеют и теряют способность двигаться и даже дышать. Болезнь излечима, но нужны огромные средства, а именно – 2 миллиона 300 тысяч долларов, которых у семьи нет.
Это улыбается пятимесячная Дана Прадунец из поселка Клевань. В два месяца, во время планового осмотра, врач заметила слабую физическую активность у девочки.
"Она говорит, что похоже на синдром дряблого ребенка, поезжай к невропатологу. Мы поехали в областную и сразу нам поставили подозрение", – говорит мама девочки Ирина Прадунец.
Многочисленные обследования, консультации у разных врачей, массажи, но в итоге подтверждение неутешительного диагноза. Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, которое нарушает функции нервных клеток спинного мозга.
"Разрушается передача мышечного импульса, детки эти перестают удерживать голову, перестают сидеть. Они нуждаются в искусственной вентиляции легких, отсосы, противокашлевые аппараты", – отмечает заведующая центра восстановительного лечения Ровенской областной детской больницы Лилия Зорук.
Заболевание прогрессирует ежедневно. Ребенок слабеет.
"Немножко уже становится ей трудно дышать, потому что у этих деток грудная клетка ослаблена, дыхание идет вниз. Животик становится круглее и дышит так часто", – рассказывает мама девочки Ирина Прадунець.
Без должного лечения ребенок может не дожить до двух лет. Но спасти ее возможно. Существует препарат, который заменяет мутированный ген, являющийся причиной болезни. Хватит одной инъекции.
"Препараты вводятся деткам до двух лет. Навыки, которые утрачены до сих пор, восстановлению не подлежат, но можно предотвратить дальнейшее разрушение и можно спасти жизнь ребенку", – добавляет Лилия Зорук.
Цена препарата 2 миллиона 300 тысяч долларов за укол. Это космическая сумма для украинской семьи.
"Если бы даже все продали, то не то, чтобы половины, а даже половины из половины не было бы", – отмечает отец девочки Василий Прадунец.
Для маленькой Даны уже начали собирать средства. Друзья, родственники распространяют информацию, создают открытки, расставляют благотворительные ящики и не стесняются просто подходить к людям и просить о помощи.
"Вышли и говорю, в машине и вижу люди сидят говорю: "Не можете ли вы помочь на лечение моей родной племянницы". Каждая гривня нам нужна, по нитке и будет рубашка", – акцентирует внимание тетя девочки Елена Осташук.
С каждым днем для Даны истекает время, лечение следует начать как можно раньше.
"Она у нас долгожданная, мы ее очень хотели. Разрывается душа, очень тяжело. Я понимаю, что если мы сейчас не будем ее лечить, то это все не сможем восполнить", – отмечает мама девочки Ирина Прадунец.
Чтобы успеть спасти дочь – родители имеют чуть больше года. Крайний срок, когда прививка подействует – это двухлетие ребенка.
Ольга Михайлюта Ровенская область "5 канал"
Помочь Дане Прадунец может каждый. Также получить эту информацию вы сможете на сайте "5 канала" в разделе "Помощь".
Помощь Дане Прадунец
4441114411501180 Прадунец Ирина, мама
4149 6293 8688 3425 Прадунец Василий, папа