Закупівлю ліків за державний кошт від орфанних та онкозахворювань заблокувала постанова Уряду. Громадські спілки й організації, які опікуються пацієнтами, заявили, що до січня цього року місцева влада могла проводити закупівлі інноваційних препаратів, де це дозволяв бюджет. Та після зміни правил з'явилася юридична колізія. Через це сотні тяжкохворих залишилися без державної підтримки, натомість намагаються продовжувати лікування власним коштом. Подробиці в матеріалі нашої Лідії Середюк.
Ганна з болем пригадує, коли у віці двох років її доньці діагностували ювенільний ревматоїдний артрит. Це захворювання вражає суглоби, прогресує і може призвести до їх руйнування.
"Ми перепробували за шість років, відколи ми лікуємося, дуже багато ліків, які, на жаль, не дуже нам допомагали. Два роки тому нам призначили препарат – "Тавафаценіп". Інші препарати до нього були безкоштовні, від держави. А ці ліки – не в державній програмі, на жаль. І вони коштують у різних аптеках 22–25 тисяч гривень. Нам цього препарату вистачає на два місяці", – зауважила мати дитини з орфанним захворюванням Ганна Владикина.
Нині дівчинці вже вісім років. Завдяки новим лікам дитині покращало: зник біль та вже немає затримки у рості. Вона ходить до школи, займається кінним спортом. Але терапію потрібно продовжувати. Останні два роки сім'я лікує дівчинку власним коштом.
"Дуже хотілося, щоб цей препарат теж внесли в державну програму. Я по лікарнях бачила багато дітей, батьки яких, на жаль, фінансово "не витягують" таке лікування", – наголосила жінка.
Державний тендер на цей препарат був запланований, але його скасували через колізію між двома постановами Уряду. 333-тя – дозволяє місцевим адміністраціям закуповувати за державний кошт перелік дороговартісних ліків, зокрема, для орфанних та онкозахворювань. Але у січні цього року цю можливість заблокували іншою, 34-ю постановою. Нею зобов'язали дотримуватися рекомендацій при медичних закупівлях. У цьому правилі і криється колізія, пояснив юрист.
"Рекомендації виконати неможливо. Основна рекомендація, яка там написана, – це провести переговори для укладання договорів керованого доступу. Місцеві адміністрації не мають права проводити переговори з представниками бізнесу щодо встановлення ціни, збільшення, зменшення, щодо того – яким чином будуть здійснюватися поставки. Вони мають право провести виключно тендер. На тендері визначається ціна. Договір керованого доступу – це прерогатива виключно МОЗу", – розповів юрист Ігор Огороднійчук.
Це одна з численних рекомендацій, які диктує 34 постанова Кабміну. Тому, побоюючись порушень правил медичних закупівель, державні адміністрації їх не проводять.
"Для того, щоб не мати проблем, місцеві державні адміністрації просто нічого не роблять. За те, що вони нічого не роблять, їм нічого не буде. Як і за те, що вони почнуть виконувати незрозуміло як рекомендацію, яка в апріорі написана так, що її неможливо виконати. Вони бояться якихось правових наслідків", – додав юрист.
Жертвою таких обставин став і Леонід. Із 2014-го чоловік приєднався до лав українського війська. Був прикордонником, а згодом – у складі 26-ї бригади наводив артилерію по ворожих цілях. У 2023-му в чоловіка виявили меланому, і службу в армії довелося припинити за станом здоров'я.
"Я пролікований на 50%. Тобто я отримував із 2023 року безкоштовне лікування препаратом "Кітруда". Це дуже дороговартісний препарат, коштує 80 тисяч гривень. Мені його потрібно вводити кожен 21 день. Коли я почав отримувати препарат, я відновив свою фізичну форму, почуваюся нормально, але мені просто потрібно долікуватися. З 2024 року, уже з квітня, мене лікують волонтери", – розповів ветеран.
Нині життя Леоніда залежить від допомоги побратимів, рідних і друзів. Та він досі сподівається на підтримку держави.
"Для чого це зробили – я не можу зрозуміти. Чому я ходжу з простягнутою рукою і прошу грошей, лише для того, щоб просто продовжувати жити?",– задається питанням чоловік.
Голова ради громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша сказала: "До січня, справді, в регіонах місцева влада могла закуповувати це. Будьмо відвертими, питання до Міністерства охорони здоров'я: якщо ви не дозволяєте закуповувати на місцевих рівнях, то забирайте, закуповуйте за власний рахунок. Ви цього теж не робите".
Пацієнтські організації надіслали відкрите звернення до Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров'я зокрема, з вимогою терміново розблокувати закупівлі інноваційних ліків за кошт місцевих бюджетів, які мають фінансові можливості проводити ці закупівлі. Щоб дізнатися позицію МОЗу, "5 канал" також надіслав відомству інформаційний запит.
Лідія Середюк, Сергій Новіков, "5 канал"
Читайте також: некомпетентність та ігнорування прав людини працівниками МСЕК: історія хлопця з інвалідністю.
Головні новини дня без спаму та реклами! Друзі, підписуйтеся на "5 канал" у Telegram. Хвилина – і ви в курсі подій.
