Закупку за государственные средства лекарств от орфанных и онкозаболеваний заблокировало постановление правительства. Общественные союзы и организации, которые занимаются пациентами, заявили, что до января этого года местные власти могли проводить закупки инновационных препаратов, где это позволял бюджет. Но после смены правил появилась юридическая коллизия. Из-за этого сотни тяжелобольных остались без государственной поддержки, но пытаются продолжать лечение за свой счет. Подробности в материале нашей Лидии Середюк.
Анна с болью вспоминает, когда в возрасте двух лет ее дочери диагностировали ювенильный ревматоидный артрит. Это заболевание, поражающее суставы, впоследствии прогрессирует и может привести к их разрушению.
"Мы перепробовали за шесть лет, как мы лечимся, очень много лекарств, которые, к сожалению, не очень нам помогали. Два года назад нам назначили препарат – "Тавафаценип". Другие препараты до него были бесплатными, от государства. А это лекарство не в государственной программе, к сожалению, и они стоят в разных аптеках 22-25 тысяч гривен. Нам этого препарата хватает на два месяца", – отметила мать ребенка с орфанным заболеванием Анна Владыкина.
Сейчас девочке восемь. Благодаря новым лекарствам ребенку стало лучше: исчезла боль и уже нет задержки в росте. Она ходит в школу, занимается конным спортом. Но терапию нужно продолжать. Последние два года семья лечит девочку за свой счет.
"Очень хотелось, чтобы этот препарат тоже внесли в государственную программу. Я по больницам видела много детей, которые, к сожалению, "не вытягивают" эту сумму на это лечение", – подчеркнула женщина.
Государственный тендер на этот препарат был запланирован, но был отменен из-за коллизии между двумя постановлениями правительства. 333 позволяет местным администрациям закупать за государственный счет перечень дорогостоящих лекарств, в частности, для орфанных и онкозаболеваний. Но в январе этого года эту возможность заблокировали другим, 34 постановлением. Им обязали соблюдать рекомендации при медицинских закупках. Впрочем, в этом правиле и кроется коллизия, объяснил юрист.
"Рекомендации выполнить невозможно. Основная рекомендация, которая там написана, – провести переговоры для заключения договоров управляемого доступа. Местные администрации не имеют права проводить переговоры с представителями бизнеса по установлению цены, увеличению, уменьшению, относительно того, каким образом будут осуществляться поставки. Они имеют право провести исключительно тендер. На тендере определяется цена. Договор управляемого доступа – это прерогатива исключительно Минздрава", – рассказал юрист Игорь Огороднийчук.
Это одна из многочисленных рекомендаций, которые диктует 34-е постановление Кабмина. Поэтому, опасаясь нарушений правил медицинских закупок, государственные администрации их не проводят.
"Для того чтобы не иметь проблем, местные государственные администрации просто ничего не делают. За то, что они ничего не делают, им ничего не будет. Как и за то, что они начнут выполнять непонятно как рекомендацию, которая априори написана так, что ее невозможно выполнить. Они боятся каких-либо правовых последствий", – добавил юрист.
Жертвой таких обстоятельств стал и Леонид. С 2014 года мужчина присоединился к рядам украинской армии. Был пограничником, а впоследствии в составе 26-й бригады наводил артиллерию по вражеским целям. Но в 2023-м у мужчины обнаружили меланому, и службу в армии пришлось прекратить по состоянию здоровья.
"Я пролечен на 50%. То есть я получал с 2023 года бесплатное лечение препаратом "Китруда". Это очень дорогостоящий препарат, стоит 80 тысяч гривен. Мне его нужно вводить каждый 21 день. Когда я начал получать препарат, я восстановил свою физическую форму, чувствую себя нормально, но мне просто нужно долечиться. С 2024 года, уже с апреля месяца, меня лечат волонтеры", – рассказал ветеран.
Сегодня жизнь Леонида зависит от помощи побратимов, родных и друзей. Но он до сих пор надеется на поддержку государства.
"Для чего это сделали – я не могу понять. Почему я хожу с протянутой рукой и прошу денег, чтобы я просто продлил свою жизнь?" – задается вопросом мужчина.
В свою очередь председатель совета общественного союза "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша сказала: "До января действительно в регионах местные власти могли закупать это. Давайте будем откровенны, вопросы к Министерству здравоохранения: если вы не разрешаете закупать на местных уровнях, забирайте, закупайте за свой счет. Вы этого тоже не делаете".
Пациентские организации направили открытое обращение в Кабинет Министров, Министерство здравоохранения, в частности, с требованием срочно разблокировать закупки инновационных лекарств за счет местных бюджетов, имеющих финансовые возможности проводить эти закупки. Чтобы узнать позицию Минздрава, "5 канал" также направил ведомству информационный запрос.
Лидия Середюк, Сергей Новиков, "5 канал".
Читайте также: Некомпетентность и игнорирование прав человека работниками МСЭК: история парня с инвалидностью.
Главные новости дня без спама и рекламы! Друзья, подписывайтесь на "5 канал" в Telegram. Минута – и вы в курсе событий.
