"Мінфін, запали свічку" – з таким гаслом група пацієнтів та їхніх родин прийшли під будівлю Міністерства фінансів. Вимагають фінансування ліків для повнолітніх хворих на первинні імунодефіцити та ювенальний ревматоїдний артрит. Чому проблеми дорослих хворих – це такі самі проблеми, як і в дітей, чула кореспондентка "5 каналу".
Справжнє пекло в житті Лесі Гейченко розпочалося в 9 років – ювенільний ревматоїдний артрит уразив суглоби дівчини: "Це йде постійний запальний процес, суглоби розпухають, вони червоніють, вони гарячі. Ти з ранку прокидаєшся і не можеш зігнути-розігнути якийсь суглоб, а інколи майже всі".
До 18 років вартісні препарати забезпечувала держава. Нині Лесі 22 і вже чотири роки вона лікується, коли в родини є кошти. Адже щомісячна терапія цього аутоімунного генетичного захворювання – 40 тис. грн.
Дівчина бідкається: "Після 18 років, на жаль, ти вважаєшся дорослим і чомусь тебе не забезпечують цими ліками і ти маєш просто виживати. Ти не можеш ходити до університету, ти не можеш ходити на роботу. Не можуть ходити деякі мої друзі – просто тому, що ти лежиш у ліжку і не можеш встати".
Приїхала підтримати акцію і Наталія Коцюба. У двох її синів діагностували первинний імунодефіцит. Один з них не вижив – помер в 11-річному віці, інший – молодший. Вона вже боїться його повноліття.
Зізнається: "Коли виповниться 18 років, і кожен день чекати, що буде з твоєю дитиною, чи він буде далі жити чи ні… Один місяць, який вони не отримують [ліки], вони уже починають хворіти. А 2-3 місяці – хронічні хвороби, які призводять до смерті, смерті в страшних муках".
Присутні на акції лікарі запевняють: ці хвороби рідкісні, тому пацієнтів не так уже й багато. Але без належного лікування пацієнти з ювенільним ревматоїдним артритом втратять дієздатність, а з вродженими імунодефіцитами – помруть.
"Навіть ніяка і заможна родина не може дозволити собі таку терапію, тому що вона пожиттєва. І щомісяця, а краще щотритижні, цій людині треба вводити щонайменше 10-12, а іноді 15 флаконів внутрішньовенного імуноглобуліну. Вартість там може сягати кількох тисяч за один флакон", – пояснює лікар-імунолог Галина Грановська.
Міністерство охорони здоров'я кілька років поспіль подавало на розгляд Мінфіну забезпечення закупівель цих препаратів і для дорослих, але коштів на ці витрати не вистачало. Однак чиновники від медицини запевняють, що наступного року ситуація має змінитися.
"У зв'язку з передачею закупівель на міжнародні організації вдалося вивільнити близько 300 млн грн, які, власне, і підуть на цю програму забезпечення", – запевняє речник МОЗ Олександр Ябчанка.
А Міністерстві фінансів заявили, що наступного тижня проведуть спільну зустріч із представниками МОЗ. На ній і мають вирішити, в якому обсязі фінансуватиме держава закупівлю необхідних препаратів.
Анна Брикова, Дмитро Дємішев, "5 канал"
Пам'ятник жертвам популізму: під ВР прихильники медреформи провели моторошний флешмоб – фото
