Орфанні хворі влаштували показову виставу під Кабміном
Орфанні хворі влаштували показову виставу під Кабміном
5 канал

П'ять місяців без ліків: орфанні хворі влаштували показову виставу під Кабміном

Намагаються достукатися до урядовців, адже через бюрократичні процедури не можуть отримати життєво важливих препаратів

П'ять місяців без життєво важливих ліків. Пацієнти з орфанними захворюваннями прийшли під стіни Кабміну з виставою, щоб достукатися до чиновників. Отримати препарати вони не можуть через бюрократичні процедури – низка ліків не входить до національного переліку, за яким закуповують медикаменти коштом державного бюджету. Регіональні департаменти охорони здоров'я не можуть закупити препарати, доки не придбають усе за національним переліком.

Аби розповісти про свою проблему, пацієнти з орфанними рідкісними захворюваннями прийшли під стіни Кабміну з виставою. Кажуть – ліків немає через постанову Кабміну №180 про Національний перелік препаратів, які має закуповувати держава.

"Постанова Кабміну говорить про те, що необхідно закуповувати весь Національний перелік. На сьогодні він містить 420 назв. Перелік не покриває пацієнтів з орфанними захворюваннями", – пояснює голова ГС "Орфанні рідкісні захворювання" Тетяна Кулеша.

Юлія Гуменник опікується хворими на туберозний склероз. При такому діагнозі в мозку та інших внутрішніх органах з'являються пухлини. Щоб жити з такою хворобою, потрібне постійне лікування. Розповідає: "Ми потребуємо дороговартісного лікування, яке наразі діти не можуть отримувати. Бо в нацперелік не внесли препарат, який був зареєстрований в Україні три роки тому, і МОЗ не фінансує нашої нозології".

Раніше ліки для пацієнтів із рідкісними хворобами можна було придбати за державними закупівлями або коштом місцевих бюджетів. Ліки для частини хворих закуповували винятково регіони. Втім, після ухвалення постанови – обласні департаменти охорони здоров'я, навіть маючи гроші, не можуть закупити препарати, доки не придбають усі медикаменти з Нацпереліку.

"Передбачена відповідальність чиновників, якщо вони закуплять ліки не з Нацпереліку, а для нас. Тому наша головна вимога – будь ласка, відокремте орфанних хворих, виведіть нас з-під дії Нацпереліку. Ми не вимагаємо грошей, ми кажемо, що не можна закуповувати за Нацпереліком для орфанних хворих, бо там немає для нас ні ліків, ні виробів, ні харчування", – пояснює голова Центру допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом Тетяна Заморська.

Пацієнти передали відповідного листа до Кабміну. Міністр охорони здоров'я Уляна Супрун, що саме була на засіданні уряду, заявила – третина коштів державних закупівель йде саме на орфанні захворювання.

"Ми обізнані з цими проблемами і з ними працюємо щодня. Але далі проситимуть більше. Бо коли можна впливати саме на Кабмін, тоді, мабуть, можливо отримувати більше фінансування від Кабінету Міністрів", – прокоментувала урядовець.

Євгенія Подобна, Тетяна Москаль, Василь Дмитрієв, "5 канал"

Під ВР прихильники медреформи провели флешмоб
/
Під ВР прихильники медреформи провели флешмоб
Під ВР прихильники медреформи провели флешмоб
/
Під ВР прихильники медреформи провели флешмоб
Під ВР прихильники медреформи провели флешмоб
/
Під ВР прихильники медреформи провели флешмоб
Під ВР прихильники медреформи провели флешмоб
/
Під ВР прихильники медреформи провели флешмоб
Під ВР прихильники медреформи провели флешмоб
/
Під ВР прихильники медреформи провели флешмоб

Попередній матеріал
У 2017-му збитки українських портів через будівництво РФ Керченського мосту становили 0,5 млрд грн – Омелян
Наступний матеріал
"7 із 10 хворих займаються самолікуванням" – у МОЗ пояснили, чому проти реклами ліків

Офіційно: в Україні зареєстрували нові ліки від раку

Гуманітарна допомога від посольства Індії: які лікарські засоби отримають регіони України

Ліки на 6 мільярдів: МОЗ закупить нові медикаменти

Медична реформа: у МОЗ назвали базовий тариф на медпослуги за кожного пацієнта

МОЗ України спростувало міф: безпечної дози алкоголю не існує

Житло для військових та зарплатні борги: що обговорювали на засіданні Кабміну