Група активістів під будівлею Міністерства фінансів вимагають погодження фінансування закупівлі ліків для повнолітніх хворих на первинні імунодефіцити на ювенальний ревматоїдний артрит. Серед учасників – самі пацієнти та їхні рідні.
Кажуть, що держава фінансує закупівлю вартісних медикаментів лише для дітей, а повнолітні хворі не мають змоги купувати такі ліки – терапія коштує від 30 до 40 тисяч гривень щомісяця. Без неї хворі на імунодефіцит живуть до 2 років: помирають від супровідних хвороб, а ті, хто потерпає від ревматоїдного артриту, набувають інвалідності.
"Після 18 років, на жаль, лікування немає. І це, по-перше, дуже боляче, тому що це постійний біль, по-друге, ти не можеш ходити до університету, ти не можеш ходити на роботу", – пояснює хвора на ювенальний ревматоїдний артрит Леся Гейченко.
"Ці діти, яким виповнюється 18 років, вони теж хочуть жити, вони теж діти, хоча їм і 18", – наголошує мама хворого на первинний імунодефіцит Наталія Коцюба.
Під час акції, заступник міністра фінансів Юрій Джигир запросив представників пікету на зустріч. Після години перемов вирішили: 22 серпня Мінфін з Міністерством охорони здоров'я проведуть погоджувальну нараду, де і мають вирішити питання фінансування центральних закупівель ліків для дорослих пацієнтів з рідкісними хворобами.
"23 серпня ми будемо мати відповідь: чи нас підтримали, чи нас не підтримали. А так, кажу ще раз, в нас є надія", – каже керівник ГО "Рідкісні імунні захворювання" Галина Павук.
