Вона усміхається, любить позувати перед камерою й у свої 7 місяців вже сказала перше слово – тато. Соломійка народилася здоровою дитиною, розповідають батьки. Перші тривожні симптоми помітили, коли їй виповнилося 2 місяці.
"У два місяці вона різко перестала рухатися, взагалі. Вона не могла спати, вона 3-4 дні взагалі без сну була, просто пищала, і лежала прямо. Діти як плачуть, вони рухаються, б'ють ножками, а це взагалі нічого не було", – розповідає мама Соломійки Леся Чорнюк.
Після обстеження – шоковий діагноз: спінальна м'язова атрофія. Ця хвороба призводить до втрати рухомості та ранньої смерті. Утім, дівчинка має шанс на життя. Потрібен лише один укол. Але коштує він аж 65 мільйонів гривень.
"Оскільки ген пошкоджений, він не забезпечує виживання тих рухових нервових клітин, і з часом вони гинуть. Зараз є лікування вже, воно дороговартісне, воно є сучасне. Це генна терапія, це найдорожчий в світі препарат – "Золгенсма". Його треба встигнути ввести дитині до 2-річного віку, тому що в подальшому просто немає сенсу вводити, бо мотонейрони ці загинуть", – пояснює завідувачка медико-генетичного центру ОДКЛ Ольга Фединська.
Нині дівчинка – на підтримувальній терапії. Вона також дорога: один флакон – 250 тисяч гривень. Вистачає його на місяць.
"Вона отримує зараз сироп. Уже другий місяць. Вона почала краще рухати ручками. Трохи почала рухати ножками, і краще тримати голівку", – каже Леся Чорнюк.
Що два тижні Соломійку госпіталізують. Через недугу вона часто підхоплює різні інфекції.
"У неї не працюють м'язи, всі групи м'язів, і дихальні м'язи зокрема. І звичайний нежить приводить до ускладнень, до бронхітів, до пневмонії, і наше завдання – не допустити, щоби все це ускладнювалося", – зазначає завідувачка пульмонологічного відділення ОДКЛ Моніка Макян.
Батьки Соломійки не втрачають надії на одужання їхньої дитини. Кажуть: якщо мільйон людей пожертвують по 65 гривень, Соломійка буде здоровою.
Ольга Рега, Максим Веприк, Івано-Франківськ, "5 канал"
Допомогти Соломійці можна, перерахувавши гроші на рахунки:
Батько Чорнюк Іван (гривневі картки) – "ПриватБанк" 4149 6293 5479 1956, А-Банк 5375 2351 0540 4170, IdeaBank 5355 1621 8640 0055
Доларова картка батька Чорнюка Івана - 4731 2196 4469 3347 Ivan Chorniuk. IBAN: UA293052990262056400915513985
Гривневі картки мами Чорнюк Лесі – "ПриватБанк" 4149 4390 1366 2584, 4149 4991 2658 8506
