Она улыбается, любит позировать перед камерой и в свои 7 месяцев уже сказала первое слово – папа. Соломийка родилась здоровым ребенком, рассказывают родители. Первые тревожные симптомы заметили, когда ей исполнилось 2 месяца.
"В два месяца она резко перестала двигаться, вообще. Она не могла спать, она 3-4 дня вообще без сна была, просто пищала, и лежала прямо. Дети когда плачут, они двигаются, бьют ножками, а тут вообще ничего не было", – рассказывает мама Соломийки Леся Чорнюк.
После обследования – шокирующий диагноз: спинальная мышечная атрофия. Эта болезнь приводит к потере подвижности и ранней смерти. Впрочем, девочка имеет шанс на жизнь. Нужен лишь один укол. Но стоит он 65 миллионов гривен.
"Поскольку ген поврежден, он не обеспечивает выживания двигательных нервных клеток, и со временем они погибают. Сейчас есть лечение уже, оно дорогостоящее, современное. Это генная терапия, это самый дорогой в мире препарат – "Золгенсма". Его надо успеть ввести ребенку до двухлетнего возраста, потому что в дальнейшем просто нет смысла вводить, потому что мотонейроны эти погибнут", – объясняет заведующая медико-генетического центра ОДКБ Ольга Фединская.
Сейчас девочка – на поддерживающей терапии. Она также дорогостоящая: один флакон – 250 тысяч гривен. Хватает его на месяц.
"Она получает сейчас сироп. Уже второй месяц. Она начала лучше двигать ручками. Немного начала двигать ножками, и лучше держать головку", – говорит Леся Чорнюк.
Что две недели Соломийку госпитализируют. Из-за недуга она часто подхватывает различные инфекции.
"У нее не работают мышцы, все группы мышц, и дыхательные мышцы в том числе. И обычный насморк приводит к осложнениям, к бронхитам, к пневмонии, и наша задача не допустить, чтобы все это осложнялось", – отмечает заведующая пульмонологическим отделением ОДКБ Моника Макян.
Родители Соломийки не теряют надежды на выздоровление их ребенка. Говорят: если миллион человек пожертвуют по 65 гривен, Соломийка будет здоровой.
Ольга Рега, Максим Веприк, Ивано-Франковск, "5 канал".
Помочь Соломийке можно, перечислив деньги на счета:
Отец Чернюк Иван (гривневые карточки) – "ПриватБанк" 4149 6293 5479 1956, "А-Банк" 5375 2351 0540 4170, IdeaBank 5355 1621 8640 0055
Долларовая карточка отца Чернюка Ивана – 4731 2196 4469 3347 Ivan Chorniuk. IBAN: UA293052990262056400915513985
Гривневые карты мамы Чорнюк Леси – "ПриватБанк" 4149 4390 1366 2584, 4149 4991 2658 8506
