Запустити дихання лікарям вдалося, але хлопець тепер самостійно дихати не зможе. Його легені відмовили у зв'язку з рідкісною генетичною хворобою Дюшена, під час якої відбувається руйнація м'язів. Стан хлопця тяжкий. Батьки дітей із таким захворюванням, нарікають: в Україні немає лікарів, які можуть правильно надавати допомогу пацієнтам з такими патологіями. І випадок Данила не перший.
Він не може говорити, тому що в шиї спеціальна трубка - трахеостома. Замість легень Данила тепер дихає апарат. Все почалося зі звичайної застуди, яка переросла у пневмонію. Потім одна зупинка дихання за іншою.
"Він прямо у нас з чоловіком на руках знепритомнів. Його скляні очі дивилися в стелю. Далі пішла піна і пішла боротьба", пригадує мати Ольга Бачишева.
Двічі дихання зупинялося через те, що вимакалося обладнання. Причина - знеструмлення у сільській лікарні. Запустити легені Данила втретє, щоб вони працювали самостійно, не вдалося. У юнака рідкісна генетична хвороба - дистрофія Дюшена. При ній м'язи недужих дуже слабкі і швидко руйнуються через нестачу білка в клітинах.
За життя Данила тепер борються у Київській дитячій обласній лікарні. Але стан юнака вкрай тяжкий.
"Йому потрібна вентиляція. Він її отримує. Антибактеріальна терпаія. Годується він через зонд. Якщо буде недостатньо, то будемо годувати внітрушньовєнно", - говорить завідувач відділенням Київської обласної дитячої лікарні Адам Кравчук.
М'язова дистрофія Дюшена - хвороба генетична. З таким діагнозом у світі народжується одне на шість тисяч немовлят. Хворіють лише хлопчики. З такою недугою закордоном доживають до 40-50 років. В Україні - лише до вісімнадцяти.
"До 7-6 років хвороба досягає плато. Потім, ресурс відновлення м'язів вичерпується. І прогресивно втрачає м'язову силу. Хворий в якийсь момент втрачає можливість ходити. Далі м'язи у нас забезпечують процес дихання, роботу серця. Їх вистачає на більше. На якомусь етапі їх можливості теж вичерпується і це призводить до зрозумілих наслідків", - пояснює провідний науковий співробітник інститу неврології, психіатрії і наркології Андрій Шатіло.
В Україні хворих на м'язову дистрофію Дюшена не більше тисячі. Батьки дітей, які страждають на недугу, нарікають, що більшість лікарів просто не знають про це захворювання. Три роки сину Надії Єлізарової замість реальної хвороби - лікували гепатит.
Батьки об'єдналися в соцмережах. Там вони допомагають одне одному порадами. Дізнаються про лікування закордоном і діляться досвідом. Кажуть, в Україні навіть немає реєстру таких хворих.
Життя Данила тепер повністю залежить від апарата штучного дихання. Кошти на нього збирають батьки таких самих дітей, хворих на недугу Дюшена. Вони вірять, що колись в Україні звернуть увагу і на цих хворих.
Реквізити для допомоги:
Мама - Бачишева Ольга. Карта Приватбанку: 4731-2127-0002-9753
Тел: +380505597801, +380682651252
Юлія Божко, Євген Ткаченко, "5 канал".
