Дмитрик
Дмитрик 5 канал

Найдорожчі ліки у світі: родина з Одеси бореться за життя тримісячного сина Дмитрика

Читайте по-русски
Лікування дитини коштує понад 2 мільйони доларів

Родина Віталія та Марії Свічинських з Одеси бореться за життя свого тримісячного сина Дмитрика. Лікарі ошелешили батьків, що у немовляти перший найтяжчий тип спинальної м'язової атрофії. Це – рідкісна генетична хвороба. Через брак білка відмовляють м'язи та руйнується спинний мозок. Дитина може не дожити до двох років або ж стати інвалідом на все життя. Вилікувати Дмитрика можна лише одним уколом. Це єдиний препарат у світі, який "ремонтує" ДНК. Ціна питання – понад 2 мільйони доларів. Детальніше дізнавалася журналістка "5 каналу".

Звичайний візит до педіатра перевернув життя Марії та Віталія.

"Ми пішли до нашого педіатра на огляд. Він почав перевіряти м'язи, як він ворушить ручками, ніжками. І відразу він сказав нам, що дуже велика слабкість у дитини. Коли 2 місяці дитині – вони його перевіряють за ручки ось так беруть. І він повинен триматися пальчиками сильно мами або лікаря. Він не тримає і ручки падають", – розповідає мама Дмитра Марія Свічинська.

Те, що у 2 місяці маленький Дмитрик не міг міцно триматися за маму і тата – насторожило лікаря. Немовля екстрено оглянули невролог та генетик. За три тижні діагноз підтвердили й німецькі лікарі. Ошелешили, що у дитини спинальна м'язова атрофія. Рідкісна генетична хвороба, коли через брак білка відмовляють м'язи та руйнується спинний мозок. Перший тип, як у малюка – найшвидше прогресує. Він руйнує серце, м'язи та заважає дихати.

"Фактично дихає не в грудну клітину, а в живіт. Через певний час це призводить до деформації грудної клітини", – каже батько Дмитра Віталій Свічинський.

Мама Дмитра Марія Свічинська наголошує: "спочатку коли дізналися про цей діагноз – я не знаходила собі місця. Просто вже не хотілося вже ні жити, нічого, на цьому світі".

СМА або спинальна м'язова атрофія завдає непоправної шкоди організму з 4 місяця, кажуть лікарі.

"Ця дитина зараз перебуває в тому віці, коли симптоми ще тільки розпочинаються. Діти з цим захворюванням взагалі приречені на смерть або на важку інвалідність. Тобто вони не можуть ні ходити, ні сидіти", – зазначає керівниця Центру орфанних захворювань НДСЛ "Охматдит" Наталя Пічкур.

Але міцно вхопити маму за ручку у Дмитрика ще є шанс. Врятувати дитину від смерті або від довічної інвалідності може один-єдиний укол. Американський препарат "Золгенсма" немов ремонтує зламаний ген, і він знову починає генерувати білок. І дитина зі СМА стає на ноги. Ціна однієї ін'єкції захмарна – 2 мільйони 300 тисяч доларів. Це найдорожчі ліки у світі.

"Ми розуміли, що це просто величезна сума, яку мі просто самі ніяк не потягнемо", – додає Марія Свічинська.

Батьки просять усіх небайдужих в Україні та за її межами долучитися до збору коштів і врятувати їхнього сина.

"Наразі зібрано 6 мільйонів. Ми сьогодні маємо шанс величезний. І ми ним хочемо скористатися", – наголошує Віталій Свічинський.

Нині Дмитрик разом із батьками у Києві під пильним оком лікарів Охматдиту. Тим часом в Одесі, де живе родина, сотні людей влаштовують благодійні заходи та ярмарки, щоб допомогти врятувати дитину.

"Ми зробили ось такий ярмарочок міні, щоб сказати всім про цю проблему і долучити наших студентів, наших викладачів до цієї проблеми і я впевнена, що Діма ще поступить в наш навчальний заклад, і ще будемо видавати йому диплом з відзнакою, і все буде добре", – зауважує співорганізаторка ярмарку Анна Михайленко.

Нині малюкові три місяці. Віталій та Марія мають лише кілька тижнів, щоби зібрати кошти на рятівний укол. Доки хвороба не завдала дитині непоправної шкоди.

Ганна Рибалка, Ольга Дунська, Богдан Танасійчук, "5 канал"

Батьки тримісячного хлопчика сподіваються на Вашу небайдужість. Усі дані та цей сюжет ви можете знайти на сайті "5 каналу" розділі "Допомога".

Реквізити для фінансової допомоги:

Приватбанк Свічинський Віталій -
4731 2196 1506 2795

5168 7450 2036 8665
Монобанк Свічинський Віталій -
5375 4141 0117 0842


USD
Account with Institution:
PJSC "BANK VOSTOK"
Dnipro, Ukraine
SWIFT CODE: ACJCUA2N
Beneficiary Customer:
UA883071230000026009010797550,
BF MANIFEST MYRU,
m. Odesa,
Ukraine

Попередній матеріал
У Нью-Йорку вперше з початку пандемії відчинилися кінотеатри
Наступний матеріал
Затопило п'ять сіл: як Волинь готується до повеней – сюжет
Loading...

США виділять Україні $125 млн військової допомоги

Готують борщ та приносять теплий одяг: як волонтери у Києві рятують життя безхатькам

"Із цим можна жити і бути щасливими": історії тих, хто говорить, що рак – не вирок

Ні грошей, ні бебі-боксів: після монетизації "Пакунку малюка" майже 15 тис. дітей не отримали допомоги за програмою

У Держдепі заявили, що в США готові надати Україні летальну зброю

Хоче бігати і танцювати, але через активність не може дихати – дворічна дівчинка потребує дороговартісної операції