Дима
Дима 5 канал

Самые дорогие лекарства в мире: семья из Одессы борется за жизнь трехмесячного сына Димы

Читайте українською
Лечение ребенка стоит более 2 миллионов долларов

Семья Виталия и Марии Свичинских из Одессы борется за жизнь своего трехмесячного сына Димы. Врачи ошарашили родителей, что у младенца первый, самый тяжелый тип спинальной мышечной атрофии. Это – редкая генетическая болезнь. Из-за нехватки белка отказывают мышцы и разрушается спинной мозг. Ребенок может не дожить до двух лет или же стать инвалидом на всю жизнь. Вылечить Диму можно лишь одним уколом. Это единственный препарат в мире, который "ремонтирует" ДНК. Цена вопроса – более 2 миллионов долларов. Подробнее узнавала журналист "5 канала".

Обычный визит к педиатру перевернул жизнь Марии и Виталия.

"Мы пошли к нашему педиатру на осмотр. Он начал проверять мышцы, как он шевелит ручками, ножками. И сразу он сказал нам, что очень большая слабость у ребенка. Когда 2 месяца ребенку, они его проверяют – за ручки вот так берут. И он должен держаться пальчиками сильно мамы или врача. Он не держит, и ручки падают", – рассказывает мама Дмитрия Мария Свичинская.

То, что в 2 месяца маленький Дима не мог крепко держаться за маму и папу – насторожило врача. Младенца экстренно осмотрели невролог и генетик. Через три недели диагноз подтвердили и немецкие врачи. Ошарашили, что у ребенка спинальная мышечная атрофия. Редкая генетическая болезнь, когда из-за нехватки белка отказывают мышцы и разрушается спинной мозг. Первый тип, как у малыша – быстрее всего прогрессирует. Он разрушает сердце, мышцы и мешает дышать.

"Фактически дышит не в грудную клетку, а в живот. Через определенное время это приводит к деформации грудной клетки", – говорит отец Дмитрия Виталий Свичинский.

Мама Дмитрия Мария Свичинская отмечает: "Сначала, когда узнали об этом диагнозе, – я не находила себе места. Просто уже не хотелось ни жить, ничего, на этом свете".

СМА, или спинальная мышечная атрофия, наносит непоправимый вред организму с 4 месяца, говорят врачи.

"Этот ребенок сейчас находится в том возрасте, когда симптомы еще только начинаются. Дети с этим заболеванием вообще обречены на смерть или на тяжелую инвалидность. То есть они не могут ни ходить, ни сидеть", – отмечает руководитель Центра орфанных заболеваний НДСБ "Охматдет" Наталья Пичкур.

Но крепко ухватить маму за ручку у Димы еще есть шанс. Спасти ребенка от смерти или от пожизненной инвалидности может один-единственный укол. Американский препарат "Золгенсма" словно ремонтирует сломанный ген, и он снова начинает генерировать белок. И ребенок со СМА становится на ноги. Цена одной инъекции заоблачная – 2 миллиона 300 тысяч долларов. Это самое дорогое лекарство в мире.

"Мы понимали, что это просто огромная сумма, которую мы просто сами никак не потянем", – добавляет Мария Свичинская.

Родители просят всех неравнодушных в Украине и за ее пределами присоединиться к сбору средств и спасти их сына.

"Сейчас собрано 6 миллионов. Мы сегодня имеем шанс огромный. И мы им хотим воспользоваться", – отмечает Виталий Свичинский.

Сейчас Дима вместе с родителями в Киеве под бдительным оком врачей Охматдета. Тем временем в Одессе, где живет семья, сотни людей устраивают благотворительные мероприятия и ярмарки, чтобы помочь спасти ребенка.

"Мы сделали вот такой ярмарочек мини, чтобы сказать всем об этой проблеме и приобщить наших студентов, наших преподавателей к этой проблеме, и я уверена, что Дима еще поступит в наше учебное заведение, и еще будем выдавать ему диплом с отличием, и все будет хорошо", – отмечает соорганизатор ярмарки Анна Михайленко.

Нынче малышу три месяца. Виталий и Мария имеют всего несколько недель, чтобы собрать средства на спасительный укол. Пока болезнь не нанесла ребенку непоправимый вред.

Анна Рыбалка, Ольга Дунская, Богдан Танасийчук, "5 канал"

Родители трехмесячного мальчика надеются на ваше неравнодушие. Все данные и этот сюжет вы можете найти на сайте "5 канала" в разделе "Помощь".

Реквизиты для финансовой помощи:

Приватбанк Свичинский Виталий –
4731 2196 1506 2795

5168 7450 2036 8665
Монобанк Свичинский Виталий –
5375 4141 0117 0842


USD
Account with Institution:
PJSC "BANK VOSTOK"
Dnipro, Ukraine
SWIFT CODE: ACJCUA2N
Beneficiary Customer:
UA883071230000026009010797550,
BF MANIFEST MYRU,
m. Odesa,
Ukraine

Предыдущий материал
В Нью-Йорке впервые с начала пандемии открылись кинотеатры
Следующий материал
Затопило пять сел: как Волынь готовится к наводнениям – сюжет

США выделят Украине $125 млн военной помощи

Готовят борщ и приносят теплую одежду: как волонтеры в Киеве спасают жизнь бездомным

"С этим можно жить и быть счастливыми": истории тех, кто говорит, что рак – не приговор

Ни денег, ни беби-боксов: после монетизации "пакета малыша" почти 15 тыс. детей не получили помощь по программе

В Госдепе заявили, что США готовы предоставить Украине летальное оружие

Хочет бегать и танцевать, но из-за активности не может дышать – двухлетняя девочка нуждается в дорогостоящей операции