Орфанні пацієнти – залишаться без грошей на ліки
Орфанні пацієнти – залишаться без грошей на ліки 5 канал

Бюджетна пастка 2020-го: чому понад 70% орфанних пацієнтів можуть залишитися без ліків

Читайте по-русски
У профільному парламентському комітеті нічого не знають про зменшення фінансування

Немає грошей – немає ліків. А без медикаментів – хворі на ювенільний ревматоїдний артрит не зможуть навіть ходити. Такими будуть наслідки недофінансування для лікування орфанних захворювань у бюджеті на наступний рік. Громадські організації та благодійні фонди нарікають на зменшення видатків у кошторисі країни в 2020-му. Понад 70% пацієнтів не отримають ліки. А самотужки купувати препарати за сотні тисяч гривень – не зможуть.

Ювенільний ревматоїдний артрит – діагноз, при якому без лікування можуть відмовити кінцівки.

"У мене дуже слабкі суглоб. Вони кришталеві вважають, вони дуже швидко ламаються, вони можуть деформуватися", – каже Олександра Кузьменко.

Допомогти їй можуть особливі ліки. Вартістю 50 тис. грн за одну ін'єкцію – два уколи на місяць. Після 18 років Олександра зробила лише дві ін'єкції препарату, який дає можливість пацієнтам з ревматоїдним артритом ходити. Нині їй 21.

"У мене дуже опухли коліна, це відчувається. Ноги стали дуже м'якими, як водичка. Ти відчуваєш, що у тебе там суглоб просто не так кудись вивихнувся, ще щось, температура постійна, тиск завжди підвищується, коли стан загострення. І збирається рідина навколо суглобів", – описує Олександра.

100 тис. грн на місяць для її родини – сума не підйомна: "Це дуже дорого, і самим купляти це неможливо. Тому ми чекаємо, щоб бюджет був дуже гарний, але його дуже скоротили".

У 2019 році держава забезпечила ліками пацієнтів з рідкісними захворюваннями на 50% від їхніх потреб. А от з наступного року лише половина з них зможуть розраховувати на комплексне лікування.

"Тобто 70% людей взагалі лікування не отримають. Ми сюди прийшли, щоб показати, проілюструвати, що чекає на пацієнтів без ліків. Дуже скоро вони побачать дно своїх флакончиків без ліків", – бідкається директорка БФ "Пацієнти України" Інна Іваненко.

Водночас, у іншій громадській організації відзначають – гроші на лікування онкохворих у 2020 році додали, забравши їх у тих, хто страждає на орфанні захворювання.

"Не можна перекидати гроші з одних програм фінансування закупівлі ліків на інші. І тому, я б дуже просила, щоби дофінансовували ці 40 програм закупівель ліків, а не забирали в одних і віддавали іншим", – наголошує директорка ГО "Афіни. Жінки проти раку" Вікторія Романюк.

Орфанні пацієнти – залишаться без грошей на ліки
Орфанні пацієнти – залишаться без грошей на ліки5 канал

Для дітей хворих на ювенільний ревматоїдний артрит – майже 132 млн грн. Водночас, у 2020-му ці ж пацієнти отримають на 49% менше. А саме 65 млн грн.

Натомість, у профільному парламентському комітеті заявляють – фінансування на ліки збільшилось.

"Не те що зменшений, він збільшений. Навіть без правок комітету, а зараз ми ще запросили у бюджетному комітеті, в уряду ще додатково. У цифрах? Ви знаєте, я не робот, і я не комп'ютер. Я знаю тільки одне, що ні по одній з програм зменшень не відбулося", – запевняє голова комітету Михайло Радуцький.

Михайло Радуцький
Михайло Радуцький5 канал

Щоб з'ясувати ситуацію довкола орфанних хворих, знімальна група "5 каналу" звернулася з офіційним запитом до Міністерства охорони здоров'я. Відповіді поки що – не отримали.

А поки пацієнти з рідкісними захворюваннями збирають кошти на вартісні препарати. Щоб не потрапити у пастку, закладену в бюджеті 2020-го.

ВП, ЛГ, ВК, "5 канал"

Попередній матеріал
Розкрадання в "Укрзалізниці": ВАС відправив екснардепа Іщенка під нічний домашній арешт
Наступний матеріал
Французькі вчені створили екзоскелет, який допомагає рухатися паралізованим людям