Орфанные пациенты останутся без денег на лекарства
Орфанные пациенты останутся без денег на лекарства 5 канал

Бюджетная ловушка 2020-го: почему более 70% орфанных пациентов могут остаться без лекарств

Читайте українською
В профильном парламентском комитете ничего не знают об уменьшении финансирования

Нет денег – нет лекарств. А без медикаментов – больные ювенильным ревматоидным артритом не смогут даже ходить. Такими будут последствия недофинансирования для лечения орфанных заболеваний в бюджете на следующий год. Общественные организации и благотворительные фонды жалуются на уменьшение расходов в смете страны в 2020 году. Более 70% пациентов не получат лекарства. А самостоятельно покупать препараты за сотни тысяч гривен – не смогут.

Ювенильный ревматоидный артрит – диагноз, при котором без лечения могут отказать конечности.

"У меня очень слабые суставы. Они хрустальные, считают, они очень быстро ломаются, они могут деформироваться", – говорит Александра Кузьменко.

Помочь ей могут особые лекарства. Стоимостью 50 тыс. грн за одну инъекцию – два укола в месяц. После 18 лет Александра сделала только две инъекции препарата, который дает возможность пациентам с ревматоидным артритом ходить. Сейчас ей 21.

"У меня очень опухли колени, это чувствуется. Ноги стали очень мягкими, как водичка. Ты чувствуешь, что у тебя там сустав просто не так куда-то вывихнулся, еще что-то, температура постоянная, давление всегда повышается, когда состояние обострения. И собирается жидкость вокруг суставов", – описывает Александра.

100 тыс. грн в месяц для ее семьи – сумма неподъемная: "Это очень дорого, и самим покупать это невозможно. Поэтому мы ждем, чтобы бюджет был очень хороший, но его очень сократили".

В 2019 году государство обеспечило лекарствами пациентов с редкими заболеваниями на 50% от их потребностей. А вот со следующего года только половина из них смогут рассчитывать на комплексное лечение.

"То есть 70% людей вообще лечения не получат. Мы пришли сюда, чтобы показать, проиллюстрировать, что ждет пациентов без лекарств. Очень скоро они увидят дно своих флакончиков без лекарств", – жалуется директор БФ "Пациенты Украины" Инна Иваненко.

В то же время в другой общественной организации отмечают – деньги на лечение онкобольных в 2020 году добавили, забрав их у тех, кто страдает орфанными заболеваниями.

"Нельзя перебрасывать деньги с одних программ финансирования закупки лекарств на другие. И поэтому, я бы очень просила, чтобы дофинансировали эти 40 программ закупок лекарств, а не отнимали у одних и отдавали другим", – отмечает директор ОО "Афины. Женщины против рака" Виктория Романюк.

Орфанные пациенты останутся без денег на лекарства
Орфанные пациенты останутся без денег на лекарства5 канал

Для детей, больных ювенильным ревматоидным артритом, – почти 132 млн грн. Вместе с тем, в 2020 году эти же пациенты получат на 49% меньше. А именно 65 млн грн.

В свою очередь в профильном парламентском комитете заявляют – финансирование на лекарства увеличилось.

"Не то что уменьшен, он увеличен. Даже без поправок комитета, а сейчас мы еще запросили в бюджетном комитете, у правительства еще дополнительно. В цифрах? Вы знаете, я не робот, и я не компьютер. Я знаю только одно, что ни по одной из программ уменьшений не произошло", – уверяет председатель комитета Михаил Радуцкий.

Михаил Радуцкий
Михаил Радуцкий5 канал

Чтобы выяснить ситуацию вокруг орфанных больных, съемочная группа "5 канала" обратилась с официальным запросом в Министерство здравоохранения. Ответа пока – не получили.

А пока пациенты с редкими заболеваниями собирают средства на дорогостоящие препараты. Чтобы не попасть в ловушку, заложенную в бюджете 2020-го.

ОП, ЛГ, ВК, "5 канал"

Предыдущий материал
Бюджетная ловушка 2020-го: почему более 70% орфанных пациентов могут остаться без лекарств
Следующий материал
Французские ученые создали экзоскелет, который помогает двигаться парализованным людям