Найдорожчих у світі ліків потребує півторарічна Катруся Засуха з Дніпропетровщини. У дівчинки спінальна м'язова атрофія – це генетична хвороба, яку навчилися лікувати. Та щоби дати дитині шанс жити, її батьки мають зібрати понад 2 мільйони євро на рятівний укол. Попри інформацію, що найдорожчі у світі ліки – держава може закупити із бюджету, – батьки дитини з рідкісною хворобою все ще мають збирати захмарну суму самотужки. У Новомосковську – містечку на Дніпропетровщині, де живе родина, до збору коштів долучилися мешканці й армійці частин, що дислокуються поблизу. Благодійний концерт влаштував військовий оркестр 194-го понтонно-мостового полку.
Приголомшливий діагноз – спінальна м'язова атрофія Катрусі в чотири місяці поставили іноземні фахівці.
"Дитина паралізована, можна так сказати, знерухомлена. Але найбільша загроза – паралізуються м'язи діафрагми і міжреберні м'язи, це ті м'язи, які беруть участь у функції дихання", – пояснив анестезіолог Олександр Макаревич.
Від смертельної хвороби за кордоном роблять один укол – він відновлює поламаний ген. Ввести препарат дитині мають якнайшвидше, та його ціна – захмарна: понад 2 мільйони євро. В Україні ця ноша лягає виключно на плечі батьків.
"Треба зробити ін'єкцію до 13,5 кілограмів, до двох років. Катюші зараз півтора року, і в нас дуже мало часу залишилося", – каже батько дитини Сергій Засуха.
Допомогти дівчинці вижити взялися військові. В оркестрі 194-го понтонно-мостового полку, щоб зібрати кошти, готують благодійний концерт.
"Чужих дітей не буває, і таке горе може спіткати будь-яку сім'ю. Ми маємо зібрати якнайбільше людей завдяки нашій творчості, щоб допомогти тій маленькій дівчинці", – вважає диригент оркестру 194-го понтонно-мостового полку Богдан Задорожний.
Військові музиканти грають не лише стройові марші – публіка вже підкорена виконанням світових хітів навіть за межами країни. Та нині готують особливу програму.
"Я буду співати все: і англійською, і українською. Вітні Хьюстон, Лара Фабіан. Ми будемо співати все, тому що ми хочемо зібрати більше грошей для маленької дівчинки", – наголошує солістка оркестру 194-го понтонно-мостового полку Вікторія Брехар.
Допомагали родині й армійці, які дислокуються поблизу. Попри посилений військовий вишкіл через загрозу вторгнення, як могли, підтримали родину.
"Ми просимо тих, хто підтримує бригаду, від нашої сторінки, від імені керівництва, допомогти грошима. Я зустрілася з батьком Сергієм, мене зачепили його слова про те, що лікар сказав йому: "Можете їхати додому і чекати смерті своєї дитини". Звичайно, що ніхто із нормальних людей, із нормальних батьків не зможе діяти згідно з цією порадою", – зауважила пресофіцерка 93-ї окремої механізованої бригади ЗСУ "Холодний Яр" Ірина Рибакова.
Дітей зі спінальною м'язовою атрофією в Україні понад дві сотні. Підтримувальну терапію оплачує держава, та коштів для цілющого препарату, що може дати шанс дитині, в бюджеті не передбачено.
Наталя Світлова, Олександр Пронський, Дніпропетровська область, "5 канал"
Якщо ви маєте можливість допомогти Катрусі, можете переказати кошти на банківський рахунок її батька: 5168 7422 3237 6008 Сергій Засуха.
Як повідомляв 5.UA, Україна вперше купуватиме найдорожчі у світі ліки для дітей із СМА.
