Хворі на орфанні хвороби
Хворі на орфанні хвороби
5.ua

"Велика перемога": Держава вперше почала фінансувати орфанних хворих

28 лютого у світі відзначають День орфанних хворих, а в Україні вони вперше отримали допомогу від держави

В останній день лютого у світі відзначають День орфанних хворих. Це ті люди, що мають рідкісні хвороби, їх важко діагностувати та дорого лікувати. Такі хворі потребують допомоги від суспільства та особливо – від держави, в якої традиційно на допомогу своїм нужденим громадянам грошей бракує.

З олівцем у руці над великою розмальовкою завзято працює маленький Андрійко. Йому допомагає мама. Вона завжди поруч із сином. Хлопчик потребує особливого догляду, бо в нього рідкісне захворювання – бульозний епідермоліз.

"Уражає шкіру та слизові оболонки. Від не дуже сильного тертя виникають рани на тілі. І ось зараз у нього все тіло в пухирях чи ранах, які потребують догляду завжди", – розповідає мати пацієнта з орфанним діагнозом Наталія Кукта.

Цьогоріч держава вперше фінансово підтримує таких пацієнтів, хворобу внесли до переліку орфанних захворювань. Пацієнти, що їх мають, потребують медикаментозної допомоги упродовж всього життя. Лікування надзвичайно дороге і родинам не по кишені. 

"Два тижні тому ми вперше отримали від держави ті перев'язувальні матеріали, які нам потрібні. Не в тому обсязі, який потрібен, але частково. Це дуже велика перемога всіх", – каже Наталя.

Уперше отримав медикаменти від держави і Максим Біскупський – у нього такий самий діагноз, як і в Андрійка. Максиму вже 18 років, і він сподівається, що в бюджеті знайдуться кошти на ліки і для дорослих, бо після повноліття лише окремі пацієнти можуть розраховувати на державну підтримку.

"Довгий час Україна мала так звану конвенцію ООН, за якою фінансувалися такі дітки до 18 років. Треба відверто сказати, що багато не доживали до 18 років, тому що не було лікування чи були великі перерви. Зараз ми маємо фінансування, ми лікуємо цих пацієнтів", – переконує голова ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.

Ще одна проблема – в Україні немає широкої діагностики новонароджених на рідкісні захворювання. У Міністерстві охорони здоров'я обіцяють, що нова реформа системи охорони здоров'я це виправить. Як у відомстві планують допомагати дітям та дорослим з рідкісними недугами – дивіться у сюжеті:  

 

Світлана Рябошапка, Іван Довганик, "5 канал"

Дивіться також фотогалерею за темою: 

Попередній матеріал
Спецрепортаж: як депутати на Дніпропетровщині "Брежнєва" відстоювали
Наступний матеріал
Блокада ОРДЛО: Що змушує українські підприємства "стукати в двері агресора"

"Поламаний" ген не повинен ламати життя: як невиліковно хворі підкорювали лижні траси Києва

В Україні зростає кількість хворих на "мовчазний вірус" – МОЗ піклується про доступність ліків

Унікальний протез, що ростиме разом із дитиною: лікарі подарували онкохворому шанс на повноцінне життя