пікет_МОЗ
5.ua

Попри біль у тілі, на пікет під МОЗ вийшли хворі на рідкісну генетичну хворобу

В Україні зафіксовано 19 випадків захворювання на ідіопатичну торсійну дистонію – спадкову хворобу нервової системи

У вівторок, 25 жовтня, хворі на ідіопатичну торсійну дистонію вийшли пікетувати Міністерство охорони здоров'я. Рідкісну спадкову генетичну хворобу нервової системи мають лише 19 українців. Зараз їм конче потрібна підтримка держави.

Як стало відомо, єдине лікування для таких хворих – це імплантація нейросимулятора вартістю у 400 тисяч гривень, однак міняти його треба що три роки.

На акцію протесту до столиці, попри тремтіння тіла та біль у м’язах, приїхала Оксана, мешканка Запоріжжя. Каже, що зважилася на поїздку, бо не в силах навіть бавити дворічного сина.

Ідіопатична торсійна дистонія – спадкова генетична хвороба нервової системи. Зазвичай вона проявляється у підлітковому віці. Перші симптоми: слабкість рук, запрокидання голови, порушення ходи та мовлення. Недуга рідкісна, тож встановити діагноз украй важко.

Єдине лікування – імплантація батареї, яка стимулює глибинні структури мозку. "Проводки стоять у голові. Вони йдуть через шию і стоїть батарейка. До неї сюди приєднуються електродіки", – пояснює хвора Юлія Чернюк.

Однак, такий нейростимулятор потребує заміни що три роки. "Такі орфанні рідкі захворювання МОЗ повинно фінансувати. Нам на сьогодні відмовлено у фінансуванні", – пояснює секретар Об’єднання хворих на торсійну дистонію Інна Тітова.

Наразі відомо про 19 українців із торсійною дистонією. Щоб вживити їм батарейки, необхідно майже 10 мільйонів гривень. Під час перемов під будівлею відомства чільник меддепартаменту обіцяє: гроші будуть, оскільки на рідкісні захворювання фінансування наступного року збільшать.

"Гроші майже отримано, скажімо так. Якщо зараз подаються розрахунки, гроші по цим розрахункам виділяються і далі йде процес закупівель. Додаткове фінансування дозволяє врахувати ось ці потреби", – переконує в.о. директора медичного департаменту МОЗ Андрій Гаврилюк.

А от в Інституті нейрохірургії запевняють, що за наявності батарейок зможуть допомогти усім пацієнтам.

Крім того, лікарі наголошують, що зволікати з операцією не можна, адже хвороба швидко прогресує. Тож вже за кілька років людина може опинитися в інвалідному візку.

 Людмила Голоднік та Віктор Сніжко, "5 канал"

Попередній матеріал
МЗС Угорщини викликало російського посла через чергову брехню Кисельова
Наступний матеріал
Обама запланував зустріч з Меркель: говоритимуть про війну в Україні та Сирії

Супрун запевнила, що МОЗ закупило найкращі вакцини проти поліомієліту

МОЗ блокує держфінансування відновлення суглобів та кісток бійцям АТО за допомогою біотехнології

МОЗ підписало договір з ПРООН: офіційно почато закупівлю ліків за кошти держбюджету 2016

У МОЗ розповіли, як будуть відшкодовувати вартість життєво необхідних ліків