$7 тис. на ліки щотижня – історія маленького Артема: як виживають орфанні хворі в Україні

Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха 5 канал
На Артема та ще одну дитину в Києві з таким самим недугом на 2020 рік виділили лише 62 флакони дорогоцінних ліків. Якщо розтягнути – це 4 введення, тобто лише місяць лікування

Усі негаразди, з якими ми щодня стикаємося і про які так часто говоримо з екранів телевізорів, теж можуть стати абсолютно неважливими в одну мить. І наступна наша історія саме про це.

Страшний діагноз може за секунду вбити всі плани і повністю обнулити наше життя. І поруч з нами живуть люди, які відчули це на собі. І вони щодня докладають неймовірних зусиль, щоб просто… жити. Назви їхніх хвороб такі, що й вимовити важко. Вони рідкісні. Ми говоримо про людей, – а здебільшого це діти, – з орфанними захворюваннями. Тими, на які хворіє одна дитина з двох тисяч. Майже всі ці хвороби генетично обумовлені. Зламані гени, так простіше.

Ми знайшли таку дитину і далі розкажемо про її будні, які вартують 7 тисяч доларів на тиждень. Просто щоб вижити.

Одна на мільйон. Так кожен з нас думає про свою дитину. Та є люди, для яких це не просто фраза, а діагноз. Приблизно 4,5 тисячі людей в Україні хворіють на рідкісні захворювання. І більшість з них – діти.

Сергій і Юля познайомилися 12 років тому. Він – будівельник, вона – медична сестра в дитсадку. В 2012 в них народився син. Дитина була цілком здоровою. Щоправда, коли малюку було вже півтора роки, Сергій і Юля помітили: грудна клітина в сина трохи випирає вперед. Та ще й клишоногість. Минуло ще майже два роки, перш ніж родина дізналася, що ж насправді з їхнім сином.

Орфанні. День 1

 – Пішли, зайчику, обережно по сходах. Обережно, не зачепися. Ти готовий до заняття? Який в тебе перший урок буде?
 – Як завжди, не знаю. Але знаю, що буде точно фізкультура.

Знайомтеся, це першокласник Артем. Тато і мама ведуть сина до школи. Прогнати сон допомагає самокат. Без нього дорогу до школи Артем не уявляє. Мчати на самокаті – то не лише розвага. Без нього дорога до школи займає не 5 хвилин, а майже годину. А кожен крок – це біль і втома.

У школі в Артема багато друзів. Від решти "банди" Артем відрізняється зростом. Він нижчий від однолітків на 20 сантиметрів – це зріст трирічної дитини.

Мама Артема розповідає: "Запитують, а скільки тобі років? Він: "Мені 7". – Та ти брешеш, не може бути такого, ти ще маленький. Він на це ображається, але в принципі нам дуже пощастило з вчителькою. Вона на це взагалі не звертає уваги".

Коли Артемкові було два – лікарі приголомшили Юлю та Сергія. В їхнього сина діагностували мукополісахаридоз. Організм хлопчика не має ферменту, який виводить шлаки та токсини. Вони накопичуються всередині. І організм отруює сам себе. А заодно руйнує кістки, псує зір і вражає всі внутрішні органи. Такий діагноз, як в Артемчика, мають ще семеро дітей в Україні. І стільки ж дорослих. Мукополісахаридоз або МПС – це рідкісне захворювання, яке ще називають орфанним. У світі їх визначають до кількох тисяч різновидів. 

Фізичні вправи, ігри на уроці, абетка, математика. Артемко підхоплює нову інформацію на льоту. Він любить вчитися і бути в колі однокласників. Але все це можливо лише за умови, якщо завтра наш маленький герой опиниться на лікарняному ліжку.

Орфанні. День 2

Люди в білих халатах, знайомі розфарбовані стіни, коридор, палата. Раз на тиждень мама з татом приводять Артемчика до лікарні Охматдит.

– Ти знаєш, куди ми прийшли?
– В лікарню.
– А що ми робитимемо?
– Колоти мене будуть, – відповідає хлопчик.

Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха
Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха5 канал

Пані Наталя – лікарка Артемчика. Вона слідкує за станом хлопчика вже три роки. І єдина з десятків медиків змогла поставити правильний діагноз дитині.

Лікар розповідає про недугу хлопчика: "Мукополісахаридоз 4-го типу. Що це таке? Тобто той фермент, якого не вистачає, не існує в організмі дитини, у Тьоми, тому ми вводимо його внутрішньовенно. Якщо не лікувати – хвороба прогресуватиме. З часом він не зможе самостійно ходити через зміни в суглобах, у кістках. У нього піде ураження спинного мозку за рахунок звуження каналу. Пацієнти з таким прогресуванням як у Тьоми, живуть не більш як 30 років.

Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха
Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха5 канал

Один флакон життєво необхідного препарату коштує понад тисячу доларів. На одне введення потрібно 7 таких флаконів. А це 7 тисяч доларів. Щотижня. На рік це понад 256 тисяч доларів, або 6,5 мільйонів гривень.

Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха
Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха5 канал

"Вімізим" – це єдиний в світі препарат, який лікує той тип хвороби, який має Артем. Кілька років тому під натиском батьків ліки офіційно зареєстрували в Україні. Для Артема та ще 7-ми дітей з такою недугою "золоті" флакони оплачує держава. Так було досі.

Лікар "Охматдиту" Наталія Самоненко каже: "На сьогодні в Артема на три введення залишилося".

Ось копія наказу Міністерства охорони здоров'я. З документа видно: на Артема та ще одну дитину в Києві з таким самим недугом на 2020 рік виділили лише 62 флакони дорогоцінних ліків.

Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха
Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха5 канал

"Якщо розтягнути – це 4 введення. Це місяць лікування. При затримці захворювання розвивається з більшою ефективністю, ніж до початку лікування. І тому ми боїмося цих перерв. Це страшно", – каже пані Наталя.

Якщо ліки перестануть вводити, хвороба руйнуватиме кістки і з часом Артемчик муситиме змінити самокат на інвалідний візок. Чекати цього Юлія не збирається і йде до чиновників: "Я хочу запитати, коли будуть закупівлі цього препарату? І на що нам розраховувати, якщо цих ліків не буде? Дитина просто помре".

Юлія йде від одних дверей до інших. Їй дають папір і ручку, вона пише листа чиновникам:

"Ви взагалі сподіваєтеся на те, що щось дасть цей лист?" – запитує журналіст "5 каналу".

"Я сподіваюся. Більше нам ні на що сподіватися", – каже мама Артемка.

Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха
Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха5 канал

Андрій Семиволос, перший заступник міністерки охорони здоров'я, говорить: "Я не можу вам відповісти на це запитання. Тому що є процедура, є закон, на якому етапі перебуває цей препарат. – Хлопчик має помирати? – Нащо ви спекулюєте? Я вам сказав, треба з'ясувати, на якому етапі це відбувається. Це залежить не особисто від мене".

Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха
Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха5 канал

А голова громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша говорить: "Ми сподіваємося, що на середині або до кінця весни ми будемо мати ще дозакупівлю за 2019 рік. І ще потім літом або, дай Боже, восени, ми будемо мати поставку за 2020 рік".

Артем плаває в басейні.

"Артемчик, скажи, будь ласка, а чим тобі подобається басейн? – Тому що в мене добрий тренер. Ще басейн корисний для мого здоров'я. І ще там весело в басейні. Ми плаваємо з другом".

Наші два дні з Артемчиком минають. А Юля і Сергій з острахом чекають того дня, коли ліки закінчаться узагалі.

Сергій, тато Артема, каже: "На даний момент ми продовжуємо лікуватися. Раніше ми капалися один раз на тиждень, тепер один раз на десять днів. Не вистачає ліків, не вистачає". 

Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха
Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха5 канал

А мама Артема говорить: "Ми зараз говоримо про рік чи пів року – то недопустимо".

Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха
Лікування орфанних хворих в Україні. Історія Артема Люха5 канал

Ганна Рибалка, Віктор Сніжко, Ганна Кудрявцева, "Час.Підсумки тижня"

Попередній матеріал
Технічна помилка чи схема викачування грошей: звідки береться шалена комуналка – сюжет
Наступний матеріал
Серед нащадків Тараса Шевченка – Герой Болгарії та Людина року в США
Loading...