5.ua

МОЗ хоче зекономити на хворих українцях [відео]

     

    Коли Степан був немовлям, йому встановили діагноз – фенілкетонурія. Це спадкове порушення обміну амінокислот. Лікують фенілкетонурію безбілковою дієтою. Утім, лише змінити раціон недостатньо. Недужим необхідно вживати спеціальні суміші.

    Галина Вєга, мати Степана: «Он ничем не отличается от других детей в школе. И на улице он очень активный. С удовольствием играет в футбол и катается на скейте».

    Відсутність лікування може призвести до розумової відсталості. Одна банка суміші коштує близько двох тисяч гривень. Степанові на місяць їх треба чотири. Наразі держава хлопчикові поставляє німецький препарат. Утім, вже наступного року його можуть замінити на російський. І все – через вісімсот двадцять дев’ятий наказ МОЗу, нарікають громадські активісти.

    Наталя Тимощук, президент ВБО «Об’єднання батьків дітей хворих фенілкетонурією “Покоління”»: «В этом приказё чётко и ясно один из критериев закупки по тендерным процедурам – это низкая стоимость. По всем показателям, которые указываются в этом приказе, они подходят только к одному препарату – "Тетрофен", Россия».

    Галина Єфіменко, мати Олексія: «Ми його п’ємо майже два місяці. Такі в нас побічні дії: Альоша похудав, кола в нього чорні під очима. Болить живіт після прийняття "Тетрофену" іменно».

    Хлопець через нерегулярний прийом спеціальної суміші геть розучився читати та писати.

    Галина Єфіменко, мати Олексія: «Альошка, синок, дивися, коли ти був на дієті – бачиш, як ти гарненько писав. Подивися, синочок, тобі і самому сподобається».

    Підтримувати здоров’я сина Галина Єфіменко намагається спеціальним низькобілковим харчуванням. В Україні його не виробляють.

    Галина Єфіменко, мати Олексія: «Такий ось польський виробник виготовляє спеціальні вермішелі».

    Вони уп’ятеро дорожчі за звичайні. На особливий раціон сина йде майже вся пенсія, каже жінка. Купувати ще й лікувальну суміш, від якої Олексієві краще, грошей не має. 

    Тамара Нетребко, лікар-генетик: «Необходимо разнообразие лечебного питания, индивидуально по возрастной категории. Бывают случаи непереносимости того или иного препарата».

    В Україні близько тисячі дітей, хворих на фенілкетонурію. Наразі держава для них закуповує суміші англійського, німецького, іспанського та російського виробників. Чи зміниться ситуація наступного року? Часу на інтерв’ю чиновники Мінохорони здоров’я не знайшли. Обмежилися письмовою відповіддю. У ній жодного слова стосовно закупівель сумішей на наступний рік.

    Галина Вєга, мати Степана: «Я с ужасом думаю о том, что мой ребёнок должен будет по непонятным мне причинам перейти на какую-то другую смесь».

    Людмила Голоднік та Іван Головач, 5 канал

     

    Попередній матеріал
    Премію Сахарова вручили пакистанській поборниці права на освіту (оновлено)
    Наступний матеріал
    У столиці презентували громадську кампанію боротьби з сирітством [відео]
    Теги: