Соломійка Чорнюк із Прикарпаття, якій торік діагностували спінальну м'язову атрофію – житиме. Їй вкололи препарат "Золгенсма", який коштує близько двох мільйонів доларів. Родина зверталася до благодійників, аби хоч якось назбирати таку величезну суму. Ще в лютому в етері "5 каналу" ми інформували, як можна долучитися до допомоги дівчинці. А тепер батьки поділилися радісною новиною про порятунок донечки. Збір коштів уже закрили, але частину того, що вдалося назбирати сім'ї Чорнюків, переказали іншим діткам, хворим на СМА. Цю неймовірну історію розповість журналістка "5 каналу" Лідія Середюк.
Соломійка Чорнюк самостійно сидить та впевнено бере олівець до рук. Зо два місяці тому їй вкололи життєво необхідний препарат "Золгенсма" – найдорожчі ліки у світі.
"Дивились на цю позначку у понад 2 мільйони доларів і в голові не вкладалося", – згадує мати Соломійки Леся Чорнюк.
Дівчинці майже півтора року, спінальну м'язову атрофію першого типу, яка призводить до прогресивного розвитку м'язової слабкості, лікарі діагностували їй на другому місяці життя. Щоб воно не обірвалося, на укол вартістю понад 65 мільйонів гривень збирала родина разом із волонтерами. Тим часом, стан здоров'я дівчинки лише погіршувався.
"У неї не працюють м'язи, всі групи м'язів, і дихальні м'язи в тому числі. І звичайний нежить призводить до ускладнень, до бронхітів, до пневмонії, і наше завдання не допустити, щоби все це ускладнювалося", – розповідала в лютому завідувачка пульмонологічного відділення Івано-Франківської ОДКЛ Моніка Макян.
Так говорили медики на початку лютого, але батьки не мали жодного наміру здаватись і понад усе намагалися врятувати дитину. Згодом доля таки усміхнулася: клініка у Сполучених Штатах згодилася зробити укол безплатно. Витрати покрив тамтешній благодійний фонд.
"А вірите, що ми дотепер не вірим? За 45 хвилин кололи найдорожчий препарат в світі, найдорожчий. Ми після того почали сміятися, що Соломійка тепер точно найдорожча дитина в світі", – розповідає мати Соломійки Леся Чорнюк.
Тепер батьки помічають позитивну динаміку у фізичному розвитку дитини.
"Вже по Соломійці видно, що вона краще тримає голівку, краще руками функціонує. Препарат дуже вражає печінку, всі слабкі органи, це не проходить просто так. ми раз в тиждень здаємо всі аналізи, Соломія привикла, що у неї беруть кров", – каже мати Соломійки Леся Чорнюк.
І попереду – тривала реабілітація, майже щоденні відвідини лікарів і вправи, необхідні для правильної роботи м'язів.
"Попереду ще просто багато роботи", – розповідає тато Соломійки Іван Чорнюк.
"Сподіваємося, що скоро Соломійка потішить першими кроками. Так, доць?" – звертається до Соломійки її мати Леся Чорнюк.
Збір грошей на лікування Соломійки закрили, коли стало відомо, що укол "Золгенсма" буде безплатним. Загалом вдалося зібрати близько двох мільйонів, частина з яких піде на відновлення здоров'я дівчинки. 50 тисяч гривень відправили на автівку Збройним Силам України, а ще понад мільйон – діткам, які також борються зі СМА. Одна із них – Софійка.
На відео, знятому місяць тому, дитина радо бавиться на дитячому майданчику, але через підступну хворобу, СМА, у свої три роки досі не може самостійно ходити. Спінальну м'язову атрофію Софійці діагностували у рік і три місяці. Нині дівчинка на підтримувальній терапії, яка не дозволяє хворобі прогресувати.
"Ми ведемо збір коштів на препарат генної терапії, бо, на жаль, препарат "Спінраза" не дає в повній мірі білок, який необхідний, а допомагає збільшити його до 40%. І організм всерівно не буде функціонувати. Так, в нас немає зараз явного пргресування, хвороба зупинилася, але є вже сколіоз. це відбувається, бо спинка не тримає м'язи", – каже мати Софійки Анна Коваль.
Втім, без препарату "Золгесма" дитина не зможе повноцінно жити далі. До повномасштабної війни в Україні вдалося зібрати 53 мільйони гривень, але відтоді курс долара значно зріс, тому цих грошей на ліки не вистачає.
"15 мільйонів – це лише різниця на курсі. Ми зібрали 53 мільйона гривень, сума, яка була необхідна, коли ми починали збір, але зараз вона, на жаль, дуже сильно виросла", – пояснює мати Софійки Анна Коваль.
Боротьба Софійки за життя триває, і її результати залежатимуть від того, чи вдасться зібрати необхідну суму. Реквізити, куди переказувати гроші, батьки дівчинки опублікували у своїх соцмережах. З Також цю інформацію зможете знайти у соцмережах "5 каналу". Тож долучитися до допомоги може кожен охочий.
Лідія Середюк, "5 канал"
Читайте також: Життя зі спінальною м'язовою атрофією: рідкісні ліки для дітей зі СМА отримало МОЗ
Підтримайте журналістів "5 каналу" на передовій.
Дивіться відео за темою:
Робіть свій внесок у перемогу – підтримуйте ЗСУ.
Головні новини дня без спаму та реклами! Друзі, підписуйтеся на "5 канал" у Telegram. Хвилина – і ви в курсі подій.
