Соломийка Чернюк из Прикарпатья, которой в прошлом году диагностировали спинальную мышечную атрофию – будет жить. Ей укололи препарат "Золгенсма", который стоит около двух миллионов долларов. Семья обращалась к благотворителям, чтобы хоть как-то собрать такую огромную сумму. Еще в феврале в эфире "5 канала" мы информировали, как можно приобщиться к помощи девочке. А теперь родители поделились радостной новостью о спасении дочери. Сбор средств уже закрыли, но часть того, что удалось собрать для семьи Чернюк, передали другим детям, больным СМА. Эту невероятную историю расскажет журналистка "5 канала" Лидия Середюк.

Соломийка Чернюк самостоятельно сидит и уверенно берет карандаш в руки. Два месяца назад ей укололи жизненно необходимый препарат "Золгенсма" – самое дорогое лекарство в мире.

"Смотрели на эту отметку более чем в 2 миллиона долларов и в голове не укладывалось", – вспоминает мать Соломийки, Леся Чернюк.

Девочке почти полтора года, спинальную мышечную атрофию первого типа, приводящую к прогрессивному развитию мышечной слабости, врачи диагностировали ей на втором месяце жизни. Чтобы она не оборвалась, на укол стоимостью более 65 миллионов гривен собирала семья вместе с волонтерами. Между тем состояние здоровья девочки только ухудшалось.

"У нее не работают мышцы, все группы мышц, и дыхательные мышцы в том числе. И обычный насморк приводит к осложнениям, к бронхитам, к пневмонии, и наша задача не допустить, чтобы все это усложнялось", – рассказывала в феврале заведующая пульмонологическим отделением Ивано-Франковской ОДКБ Моника Макян.

Так говорили медики в начале февраля, но родители не собирались сдаваться и больше всего пытались спасти ребенка. Впоследствии судьба улыбнулась: клиника в Соединенных Штатах согласилась сделать укол бесплатно. Расходы покрыл тамошний благотворительный фонд.

"А верите, что мы до сих пор не верим? За 45 минут кололи самый дорогой препарат в мире, самый дорогой. Мы после того начали смеяться, что Соломийка теперь точно самый дорогой ребенок в мире", – рассказывает мать Соломийки, Леся Чернюк.

Теперь родители замечают положительную динамику в физическом развитии ребенка.

"Уже по Соломийке видно, что она лучше держит головку, лучше руками функционирует. Препарат очень поражает печень, все слабые органы, это не проходит просто так. Мы раз в неделю сдаем все анализы, Соломия привыкла, что у нее берут кровь", – говорит мать Соломийки, Леся Чернюк.

И впереди – длительная реабилитация, почти ежедневное посещение врачей и упражнения, необходимые для правильной работы мышц.

"Впереди еще просто много работы", – рассказывает папа Соломийки, Иван Чернюк.

"Надеемся, что скоро Соломийка порадует первыми шагами. Да, доця?" – обращается к Соломийке ее мать Леся Чернюк.

Сбор денег на лечение Соломийки закрыли, когда стало известно, что укол "Золгенсма" будет бесплатным. В общей сложности удалось собрать около двух миллионов, часть из которых уйдет на восстановление здоровья девочки. 50 тысяч гривен отправили на автомобиль Вооруженным Силам Украины, а еще более миллиона – деткам, которые также борются со СМА. Одна из них – Софийка.

На видео, снятом месяц назад, ребенок радостно играет на детской площадке, но из-за коварной болезни, СМА, в свои три года до сих пор не может самостоятельно ходить. Спинальную мышечную атрофию Софийке диагностировали в год и три месяца. Сейчас девочка на поддерживающей терапии, которая не позволяет прогрессировать болезни.

"Мы ведем сбор средств на препарат генной терапии, потому что, к сожалению, препарат "Спинраза" не дает в полной мере белок, который необходим, а помогает увеличить его до 40%. И организм все равно не будет функционировать. Да, у нас нет сейчас явного прогресса, болезнь остановилась, но есть уже сколиоз. Это происходит, потому что спинка не держит мышцы", – говорит мать Софийки, Анна Коваль.

Впрочем, без препарата "Золгесма" ребенок не сможет жить дальше. До полномасштабной войны в Украине удалось собрать 53 миллиона гривен, но с тех пор курс доллара значительно вырос, поэтому денег на лекарства не хватает.

"15 миллионов – это лишь разница на курсе. Мы собрали 53 миллиона гривен, сумма, которая была необходима, когда мы начинали сбор, но сейчас она, к сожалению, очень сильно выросла", – объясняет мать Софийки, Анна Коваль.

Борьба Софийки за жизнь продолжается, и ее результаты будут зависеть от того, удастся ли собрать необходимую сумму. Реквизиты, куда переводить деньги, родители девочки опубликовали в своих соцсетях. Также эту информацию сможете найти в соцсетях "5 канала". Так что присоединиться к помощи может каждый желающий.

Лидия Середюк, "5 канал"

Читайте также: Жизнь со спинальной мышечной атрофией: редкое лекарство для детей со СМА получило МОЗ

Поддержите журналистов "5 канала" на передовой.

Смотрите видео по теме:

Вносите свой вклад в победу – поддерживайте ВСУ.

Главные новости дня без спама и рекламы! Друзья, подписывайтесь на "5 канал" в Telegram. Минута – и вы в курсе событий.