13-летний Ярослав мечтает стать компьютерным гением и уже сейчас интересуется, как создавать программы. Но среди регулярных занятий на первом месте теперь – спорт. Физическая нагрузка необходима мышцам, чтобы они были в тонусе. Около полугода назад парню диагностировали спинальную мышечную атрофию третьего типа.

"Родился здоровым, в первых классах где-то начали замечать, что не поднимается по лестнице. Держится и лезет на 5 этаж. Падает, очень часто падает, ноги не держат", – рассказывает мать Ярослава Татьяна Козакова.

Так проявляет себя редкое генетическое заболевание. Если не среагировать вовремя, слабость мышц будет прогрессировать и недуг может приковать к инвалидной коляске и стать роковым. Ярослав уже активно занимается с реабилитологом.

"Как мог, так и подтягивался на турнике. Нагрузку нужно давать на руки, на ноги", – говорит мальчик.

Этот тип болезни нельзя вылечить одной инъекцией. Чтобы мышцы смогли функционировать нормально, специальный препарат следует принимать на протяжении всей жизни.

"И он будет крепнуть, будет жить обычной жизнью так, как все остальные дети", – отмечает Татьяна.

Редкое лекарство для детей со СМА получило Министерство здравоохранения бесплатно. Производитель препарата передал около 150 флаконов. Они рассчитаны на 25 пациентов. Каждому по 6 флаконов в год.

"Среди тех, кто нуждается в лечении, мы выбрали тех пациентов, которым он подойдет. Для которых мы понимали, что он будет эффективен. Первые 4 введения каждые две недели, то есть делается такая доза насыщенная, а затем каждые четыре месяца вводится этот препарат", – объясняет заведующая центром орфанных заболеваний и генной терапии больницы "Охматдет" Наталья Самоненко.

Препарат под названием "Spinraza" Министерство здравоохранения распределило между 13 больницами, одна из них "Охматдет". В этом медучреждении первую дозу уже укололи четырем деткам. Инъекцию колют в поясницу. Вещество должно попасть в спинной мозг и остановить отмирание мышц.

"Оно действует на части спинного мозга для того, чтобы остановить развитие этого заболевания", – отмечает врач.

Ярослав еще чувствует след от укола, но улыбка не исчезает с его лица.

"Я не боялся, я наоборот хотел, чтобы его ввели быстрее, чтобы легче было", – подчеркивает Ярослав.

Парень только начал лечение и почти год лекарства будет получать бесплатно. Та же процедура стоит безумные деньги. Только один такой флакон – около сотни тысяч долларов.

"Пока до июня месяца у нас лечение есть. Как дальше будет – неизвестно", – говорит Татьяна.

Еще одна мама, у которой сразу двое детей имеют диагноз СМА третьего типа, в отчаянии – где искать деньги на лечение, когда этот курс завершится.

"Мы, как родители, мы не можем ничего сделать. Из-за того, что лечение чрезвычайно дорогостоящее. Без него наши дети не получат полноценную жизнь", – убеждает мать детей больных СМА Лилия Лифанчук.

На шанс получить лекарство надеются несколько сотен украинских детей, живущих с подтвержденным диагнозом спинальной мышечной атрофии разных типов. Но лекарства профильное министерство пока закупить не может.

"Мы не осуществляли централизованно закупок лекарств от СМА, пациенты их получали в рамках какой-то благотворительной программы, некоторые за собственные средства смогли приобрести, или собираемые благотворительные средства. Мы не осуществляем закупку лекарственных средств в связи с высокой стоимостью этих препаратов и отсутствием таких средств", – сказал государственный эксперт министерства здравоохранения Украины Евгений Гончар.

"Основная часть бюджета страны идет на войну с агрессором, и мы все должны это понимать, и это понимают все наши партнеры, которые предоставляют нам именно такими гуманитарными траншами", – отмечает Татьяна Иванова, медицинский директор "Охматдета".

Поэтому на благотворителей и все же помощь от государства сейчас все надежды детей со СМА и их родителей. Сохранить самое ценное — жизнь очень дорого им стоит.

"Когда приду домой, я побегу обниматься, радоваться тому, что я уже дома. То, что мне ввели препарат. Я буду ждать уже следующий раз. Я хочу стать самым обычным", – объясняет Ярослав.

Лидия Середюк, Николай Довгий, "5 канал"

Читайте также: В Украине фиксируют рекордные показатели тяжелого течения коронавируса: подробности

Вносите свой вклад в победу – поддерживайте ВСУ.

Главные новости дня без спама и рекламы! Друзья, подписывайтесь на "5 канал" в Telegram. Минута – и вы в курсе событий.