У Львові стартувала перша в Україні програма для лікування дітей з синдромом Алажиля. Це генетична хвороба, яка знищує печінку. З таким діагнозом народжується одна дитина на 70 тисяч. Вчасно розпочате лікування дає можливість жити з власною печінкою і уникнути трансплантації. Такий шанс на порятунок отримали дві дворічні дівчинки з різних регіонів України. Більше дивіться у сюжеті журналістки "5 каналу" Анастасії Ярмоловської.
Головні новини дня без спаму та реклами! Друзі, підписуйтеся на "5 канал" у Telegram. Хвилина – і ви в курсі подій.
Андрій Гребенников ні на крок не відходить від своєї дворічної донечки Каміли. У півтора місяця педіатр помітив у дитини жовтизну шкіри та направив до профільних лікарів. Згодом дівчинку направили з Кропивницького до Львова. Після ретельного дослідження тут виявили синдром Алажиля – це рідкісна генетична хвороба, яка знищує печінку.
"Зараз затримка фізичного розвитку через даний діагноз: вона не ходить, свербіж у неї, дитина не може просто нормально розвиватись через це", – поділився батько Каміли.
З таким діагнозом нині у лікарні і дворічна Мілана з Чернігівщини. Вона також потрапила до львівських медиків у тяжкому стані та помилковим діагнозом.
"Ми зверталися до багатьох лікарів, ставили різні діагнози. Лікарка Галина Курило лише глянула на доньку і сказала, що це не той діагноз, з яким ми приїхали. Вона і поставила нам діагноз – синдром Алажиля. Згодом складне генетичне дослідження підтвердило цей діагноз", – розповіла мама Мілани Ірина.
Читайте також: "Майстерня мрії": у Львові відкрили соціальний центр для людей із затримкою розвитку, синдромом Дауна, аутизмом – відео.
Врятувати життя маленьких пацієнток могла хіба що трансплантація печінки або рідкісні ліки, які здатні зупинити розвиток недуги. Хірургиня, яка лікує дівчаток, почала шукати можливість порятунку. Пошуки зайняли близько року. На заклик про допомогу відгукнулася словацька компанія. Вони подарували лікарні дороговартісні ліки.
"Компанія подарувала для двох дітей з синдромом Алажиля піврічну програму. Ми її впровадили в нашій лікарні. Одночасно пішло впровадження програми і у європейських клініках, і у нашій лікарні. Якщо вчасно почати лікувати цю хворобу, то, звичайно, що ефект і результат є значно кращий, і дитина не потребує трансплантації. Отже, ми стараємося надати допомогу і дітям, які потребують трансплантації печінки, і тим, кого можна лікувати і зняти з листа очікування", – пояснила хірургиня лікарні Святого Миколая Галина Курило.
Дівчата вже почали приймати новітні пігулки. Лікарі помітили, що вже на третій день – стан маленьких пацієнток значно поліпшився.
"Ми звичайна родина, ми б цього всього самі не потягли ніяк, ми чекали цих препаратів дуже довго. Чесно кажучи, дуже раді цьому, що є ця програма, що так допомагає дітям, таким, як моя дитина", – сказала мама Мілани.
Підтримайте журналістів "5 каналу" на передовій.
"Просто коли діти хворіють, це найгірше, що може бути, якщо у нас із дружиною Каміла хворіє, то завжди у нас немає настрою, і все інше. Тому ми будемо просто найщасливіші на світі батьки, якщо це все допоможе і вона буде розвиватися, всі інші діти здорові", – наголосив батько Каміли Андрій Гребенников.
Нині у лікарні є ще семеро дітей з синдромом Алажиля. Подаровані словацькою компанією препарати віддали дворічним дівчатам, адже їхній стан був найтяжчим. Нині лікарі шукають спонсорів, які допомогли б закупити новітні ліки і для решти пацієнтів.
Анастасія Ярмоловська, Євген Радіон, Львів, "5 канал".
Дивіться також:
- Робіть свій внесок у перемогу – підтримуйте ЗСУ.
