Во Львове стартовала первая в Украине программа по лечению детей с синдромом Алажиля. Это генетическая болезнь, уничтожающая печень. С таким диагнозом рождается один ребенок в 70 тысяч. Вовремя начатое лечение позволяет жить с собственной печенью и избежать трансплантации. Такой шанс на спасение получили две двухлетние девочки из разных регионов Украины. Больше смотрите в сюжете журналистки "5 канала" Анастасии Ярмоловской.
Главные новости дня без спама и рекламы! Друзья, подписывайтесь на "5 канал" в Telegram. Минута – и вы в курсе событий.
Андрей Гребенников ни на шаг не отходит от своей двухлетней дочери Камилы. В полтора месяца педиатр заметил у ребенка желтизну кожи и направил к профильным врачам. Впоследствии девочку направили из Кропивницкого во Львов. После тщательного исследования здесь обнаружили синдром Алажиля – это редкая генетическая болезнь, уничтожающая печень.
"Сейчас задержка физического развития из-за данного диагноза: он не ходит, зуд у него, ребенок не может просто нормально развиваться из-за этого", – поделился отец Камилы.
С таким диагнозом сейчас в больнице и двухлетняя Милана из Черниговской области. Она также попала к львовским медикам в тяжелом состоянии и с ошибочным диагнозом.
"Мы обращались ко многим врачам, ставили разные диагнозы. Врач Галина Курило только взглянула на дочь и сказала, что это не тот диагноз, с которым мы приехали. Она и поставила нам диагноз – синдром Алажиля. Впоследствии сложное генетическое исследование подтвердило этот диагноз", – рассказала мама Миланы Ирина.
Читайте также: "Мастерская мечты": во Львове открыли социальный центр для людей с задержкой развития, синдромом Дауна, аутизмом – видео.
Спасти жизнь маленьких пациенток могла разве что трансплантация печени или редкие лекарства, способные остановить развитие недуга. Хирург, лечащая девочек, начала искать возможность спасения. Поиски заняли около года. На призыв о помощи отозвалась словацкая компания. Они подарили больнице дорогостоящее лекарство.
"Компания подарила для двоих детей с синдромом Алажиля полугодовую программу. Мы ее внедрили в нашей больнице. Одновременно пошло внедрение программы и в европейских клиниках, и в нашей больнице. Если вовремя начать лечить эту болезнь, то естественно, что эффект и результат значительно лучше, и ребенок не нуждается в трансплантации. А значит, мы стараемся оказать помощь и детям, нуждающимся в трансплантации печени, и тем, кого можно лечить и снять с листа ожидания", – пояснила хирург больницы Святого Николая Галина Курило.
Девочки уже начали принимать новые таблетки. Врачи отметили, что уже на третий день состояние маленьких пациенток значительно улучшилось.
"Мы обычная семья, мы бы этого всего сами не потянули никак, мы ждали этих препаратов очень долго. Честно говоря, очень рады этому, что есть эта программа, которая так помогает детям, таким, как мой ребенок", – сказала мама Миланы.
Поддержите журналистов "5 канала" на передовой.
"Просто когда дети болеют, это худшее, что может быть, если у нас с женой Камила болеет, то всегда у нас нет настроения, и все остальное. Поэтому мы будем просто самые счастливые на свете родители, если это все поможет и она будет развиваться, все остальные дети здоровы", – отметил отец Камилы Андрей Гребенников.
Сейчас в больнице есть еще семь детей с синдромом Алажиля. Подаренные словацкой компанией препараты отдали двухлетним девочкам, ведь их состояние было самым тяжелым. В настоящее время врачи ищут спонсоров, которые помогли бы закупить новейшее лекарство и для остальных пациентов.
Анастасия Ярмоловская, Евгений Радион, Львов, "5 канал".
Смотрите также:
- Вносите свой вклад в победу – поддерживайте ВСУ.
