На вулицях столиці почали розвішувати плакати з написом "Я хочу жити". Цією акцією українці з рідкісними недугами закликають державу фінансувати їхнє лікування, адже "Закон про орфанні захворювання" для дорослих не виконується, нарікають громадські діячі.

Активісти зібралися напередодні Міжнародного дня людей з обмеженими можливостями, щоб написати звернення до Мінохорони здоров'я. Організації захисту прав пацієнтів вимагають створити у МОЗі профільний департамент, який сформує реєстр недужих із рідкісними діагнозами. Відповідно до цих даних необхідно провести розрахунки, яку суму треба закладати у держбюджет.

Нині в Україні лікуванням забезпечують більшість дітей із рідкісними недугами. А після досягнення ними 18-річного віку, фінансування припиняється. Поодинокі винятки роблять лише для деяких хвороб.

"У цій резолюції одне з головних, щоб був моніторинг. Якщо буде такий моніторинг і буде система складена по всіх областях України, то ми тоді будемо мати можливість спостерігати цих пацієнтів і зробити реєстр", - каже голова ГС "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша. 

Читайте також: У МОЗ розповіли, як будуть відшкодовувати вартість життєво необхідних ліків