Богдан Ільків
Богдан Ільків 5.ua

Ціна різдвяного дива: 7–річний Богдан веде бій із хворобою, що забирає право дихати

    Читайте по-русски
    У час, коли світ загадує бажання під сяйвом різдвяних вогнів, родина 7–річного Богдана Ільківа благає про одне – можливість для сина жити. Рідкісна генетична хвороба щодня руйнує м'язи хлопчика, позбавляючи його майбутнього

    Різдво та Новий рік – це час, коли ми віримо у неможливе. Але для маленького Богдана диво має цілком конкретну ціну та медичну назву. У хлопчика діагностовано м'язову дистрофію Дюшена. Це жорстокий і невблаганний діагноз: хвороба по черзі відбирає у дитини здатність бігати, потім ходити, а згодом – і дихати самостійно.

    Час – найдорожчий ресурс

    Богдан ще відчуває силу в ногах, але генетичний збій усередині його тіла вже почав свою руйнівну роботу. Кожен прожитий день без лікування – це втрачена м'язова клітина, яку неможливо відновити.

    Проте саме зараз, у цей святковий період, у родини з'явився промінь надії. У США схвалено першу у світі генну терапію, яка здатна зупинити прогрес МДД. Це не просто ліки – це шанс "заморозити" хворобу, зберегти здатність хлопчика рухатися та подарувати йому роки повноцінного життя.

    "Ми не просимо про казку, ми просимо про наукове досягнення, яке вже існує, але поки що недосяжне для нашої дитини через приголомшливу вартість", – кажуть батьки.

    Бар'єр у три мільйони доларів

    Головна перешкода на шляху до порятунку – ціна та бюрократія.

    • Вартість препарату: близько $3 мільйонів.
    • Відсутність реєстрації: Ліки не зареєстровані в Україні, а отже, жодна державна програма чи бюджет не можуть покрити ці витрати.

    Для однієї родини ця сума – космічна. Але для мільйонів сердець, що б'ються в унісон у ці святкові дні, вона може стати реальністю.

    Станьте таємним Сантою для Богдана

    У ці дні ми звикли дарувати радість близьким. Але іноді найвеличніший подарунок можна зробити абсолютно незнайомій дитині, просто давши їй шанс на ще один вдих, на ще один крок, на ще один Новий рік.

    Чи є кращий спосіб відсвяткувати Різдво, ніж об'єднатися заради порятунку життя? Маленький внесок кожного з нас може стати частиною великого дива, на яке так чекає Богдан.

    Кожна гривня сьогодні – це рух і дихання Богдана завтра.

    Реквізити для допомоги

    Facebook-сторінка мами Богдана Ільківа.

     

    Попередній матеріал
    Повітряні сили показали, як збивали ворожі ракети та дрони 27 грудня
    Наступний матеріал
    рф вчергове атакувала Одесу дронами: пошкоджено житлові будинки та ліцей (фото)
    Loading...
    Всесвітній день боротьби зі СНІДом: як жити після діагнозу у воєнний час – історії пацієнтів

    Всесвітній день боротьби зі СНІДом: як жити після діагнозу у воєнний час – історії пацієнтів

    До кінця року вийти на показник 50%+ української зброї в обороні держави – Зеленський

    До кінця року вийти на показник 50%+ української зброї в обороні держави – Зеленський

    У Києві ударом балістичної ракети знищено головний склад ліків компанії "Оптіма-Фарм"

    У Києві ударом балістичної ракети знищено головний склад ліків компанії "Оптіма-Фарм"

    "Бажаємо здоров’я" – мережа аптек, що працює для вас

    "Бажаємо здоров’я" – мережа аптек, що працює для вас

    Трамп взявся за кіно: анонсував мито на фільми, зняті не в Сполучених Штатах

    Трамп взявся за кіно: анонсував мито на фільми, зняті не в Сполучених Штатах

    Як працює програма "Доступні ліки": розбираємося разом із МІС "Аптека 9-1-1"

    Як працює програма "Доступні ліки": розбираємося разом із МІС "Аптека 9-1-1"