Пацієнти, хворі на ювенільний ревматоїдний артрит (скороченно ЮРА), виборюють право на життя після 18 років. Уже без державної підтримки й ліків. А без них хворі стають прикутими до ліжка.

Типові ознаки хвороби: біль у суглобах, припухлість та скутість у руках.

Олександра Кузьменко розповідає про симптоми: "Коліно розпухло. У мене праве коліно більше, ніж ліве. А ще у мене розпухли ноги і повилазили вени. Прописали таблетки. Я п'ю вранці і ввечері. Є ще деякі уколи, але нічого не допомагає".

Біологічними препаратами, які би справді допомогли Саші, нині держава дівчину не забезпечує, бо вже доросла. Дівчина пригадує, коли отримувала все необхідне – жила повноцінним життям. 

"З кожним разом процедур їй стає краще. Вона живе повноцінним життям, пересувається сама і їй не треба допомагати", – розповідає мати Олександри Кузьменко Надія.

Потрібні ліки Саша не отримує від весни. Розповісти, до чого це призвело, з лікарні вирушає на прес-конференцію. Каже, що кожен крок – це надзусилля.

"Коли я ступаю, воно хрустить. Інколи навіть коли прокидаюся, з милицями встаю або мама допомагає мені", – розповідає про тепер типовий щодень Олександра.

Окрім Саші, перервати лікування змушені були ще близько сотні українців, із них 12 – у Києві. Переривання загрожує хворим поверненням симптомів та інвалідністю. Лікарі попереджають: окрім суглобів, можуть уражатися й інші органи, розвиватися різні ускладнення, геть до втрати зору.

"На них заведена уся документація. Ми готові продовжити лікування, лише дайте нам можливість – профінансуйте", – каже головний лікар клініки сучасної ревматології Семен Тер-Вартаньян.

Із запитанням, чи планує держава наступного року виділяти гроші на таких пацієнтів як Саша, знімальна група "5 каналу" надіслала запит до МОЗ. Чи отримали відповідь та що чекає хворих на ЮРА в Україні – дізнайтеся у сюжеті:

Людмила Павленко та Віктор Сніжко, "5 канал"