Олександра Кузьменко
Олександра Кузьменко
5 канал

Сам-на-сам із ЮРА: "доросле життя" хворих на рідкісну недугу

Пацієнтів із таким рідкісним захворюванням в Україні забезпечують препаратами лише до цього віку, а потому фактично залишають сам-на-сам із недугою, ліки проти якої коштують більше 50 тисяч гривень на місяць

Пацієнти, хворі на ювенільний ревматоїдний артрит (скороченно ЮРА), виборюють право на життя після 18 років. Уже без державної підтримки й ліків. А без них хворі стають прикутими до ліжка.

Типові ознаки хвороби: біль у суглобах, припухлість та скутість у руках.

Олександра Кузьменко розповідає про симптоми: "Коліно розпухло. У мене праве коліно більше, ніж ліве. А ще у мене розпухли ноги і повилазили вени. Прописали таблетки. Я п'ю вранці і ввечері. Є ще деякі уколи, але нічого не допомагає".

Біологічними препаратами, які би справді допомогли Саші, нині держава дівчину не забезпечує, бо вже доросла. Дівчина пригадує, коли отримувала все необхідне – жила повноцінним життям. 

"З кожним разом процедур їй стає краще. Вона живе повноцінним життям, пересувається сама і їй не треба допомагати", – розповідає мати Олександри Кузьменко Надія.

Потрібні ліки Саша не отримує від весни. Розповісти, до чого це призвело, з лікарні вирушає на прес-конференцію. Каже, що кожен крок – це надзусилля.

"Коли я ступаю, воно хрустить. Інколи навіть коли прокидаюся, з милицями встаю або мама допомагає мені", – розповідає про тепер типовий щодень Олександра.

Окрім Саші, перервати лікування змушені були ще близько сотні українців, із них 12 – у Києві. Переривання загрожує хворим поверненням симптомів та інвалідністю. Лікарі попереджають: окрім суглобів, можуть уражатися й інші органи, розвиватися різні ускладнення, геть до втрати зору.

"На них заведена уся документація. Ми готові продовжити лікування, лише дайте нам можливість – профінансуйте", – каже головний лікар клініки сучасної ревматології Семен Тер-Вартаньян.

Із запитанням, чи планує держава наступного року виділяти гроші на таких пацієнтів як Саша, знімальна група "5 каналу" надіслала запит до МОЗ. Чи отримали відповідь та що чекає хворих на ЮРА в Україні – дізнайтеся у сюжеті:

Людмила Павленко та Віктор Сніжко, "5 канал"

Попередній матеріал
Убивство поліцейських у Дніпрі: обвинувачення каже про "розгойдування справи"
Наступний матеріал
"Німе" відео ФСБ РФ з українськими прикордонниками – у ДПСУ відреагували