Щороку 26 березня світ говорить про епілепсію – у рамках "Фіолетового дня", міжнародної ініціативи на підтримку людей із цим діагнозом. У різних країнах будівлі підсвічують у фіолетовий, щоб висловити солідарність з хворими, або одягаються у ці кольори. Цей день – гарна нагода не лише підтримати близьких з епілепсією, а й краще зрозуміти їхній досвід. Один зі способів – це спільний перегляд тематичних фільмів.
Ми зібрали шість стрічок, які допомагають побачити епілепсію очима тих, хто її має, та обговорити з друзями цю хворобу без нудних лекцій та моралей.
First Do No Harm (1997, США)
Заснований на реальній історії. Головна героїня – мати дитини з фармрезистентною епілепсією (така, яка не піддається лікам), яка бореться за право на альтернативне лікування. Фільм показує, як важко шукати відповіді, коли система не працює.
Electricity (2014, Велика Британія)
Історія Лілі, молодої жінки з епілепсією, яка вирушає на пошуки зниклого брата. Її напади зображені візуально нестандартно – як зсуви реальності, блимаючі спалахи та втрата контролю. Дуже чесне, вразливе кіно.
The Black Balloon (2008, Австралія)
Історія підлітка, який має старшого брата з аутизмом та епілепсією. Зворушливе, щире кіно про прийняття, турботу та пошук рівноваги в родині.
Control (2007, Велика Британія)
Біографічна драма про життя Ієна Кертіса – вокаліста гурту Joy Division. Фільм показує не лише його творчий шлях, але й особисту боротьбу з епілепсією, пошук правильного лікування і вплив хвороби на його психічне здоров'я та стосунки. Сумна, глибока історія, яка закінчується самогубством артиста.
A Fighting Choice (1986, США)
Драма про підлітка з епілепсією, який вирішує подати до суду на власних батьків, щоб отримати дозвіл на радикальну операцію – розсічення мозолистого тіла (так звана "split brain surgery"). Гостросюжетний і емоційний фільм про автономію, ризик і силу волі. У головних ролях – Патрік Демпсі та Бо Бріджес.
Seized: Inside the Mystery of Epilepsy (2016, США)
Документальний фільм від PBS. Складається з історій пацієнтів, лікарів і науковців, які разом шукають нові підходи до лікування епілепсії. Тут немає вигадки – лише реальні дані, сучасні технології та глибока людяність. Фільм допомагає побачити, як виглядає епілепсія зсередини – у дитинстві, в дорослому віці, у різних формах і з різною підтримкою.
Якщо вам або вашим близьким потрібна допомога з епілепсією – звертайтесь до ГО "Епіпросвіта": https://www.epiprosvita.org/
ГО "Епіпросвіта" у 2021 році заснувала Нія Нікель. Донька Нії – Єва, має Синдром Ямуара, хворобу, яка діагностована всього у 35 людей в світі та проявляється епілепсією та ДЦП. Зіштовхнувшись з кризою медичної системи, відсутністю ліків та будь-якої сучасної інформації українською мовою, вона ухвалила рішення вести активну діяльність, спрямовану на відстоювання прав людей з інвалідністю та якості їхнього життя.
Друзі, підписуйтеся на "5 канал" у Telegram. Хвилина – і ви в курсі подій. Також стежте за нами у мережі WhatsApp. Для англомовної аудиторії маємо WhatsApp англійською.