Простий і корисний посібник для батьків, які виховують дитину з інвалідністю – створила громадська організація "Епіпросвіта" разом із фондом "Світ Українцям". Він покликаний допомогти у щоденному догляді та підтримати родини, які мають дитину з тяжкою або невиліковною хворобою.
Посібник охоплює всі ключові аспекти паліативного догляду за дитиною: від базової медичної апаратури, харчування та гігієни до підтримки емоційного стану родини, адаптації дому, альтернативної комунікації для невербальних дітей та реагування на кризові ситуації. Окремі розділи присвячені технікам фізіотерапії, профілактиці пролежнів, догляду за трахеостомою, проблемам дихання та годування, а також підтримці прав та гідності дитини.
Цей посібник – результат багаторічної співпраці з родинами, які живуть з епілепсією, а також з фахівцями в галузі паліативної допомоги, психології, медицини та соціального супроводу.
Як отримати посібник:
- Цифрову версію можна завантажити за посиланням.
- Щоб отримати безоплатну друковану версію, треба заповнити коротку анкету за посиланням.
Повний зміст посібника:
- Догляд за паліативною дитиною
- Базова медична апаратура для паліативної дитини
- Гігієна і догляд за паліативною дитиною
- Гігієна порожнини рота та зубів
- Догляд за шкірою та профілактика пролежнів
- Харчування та гідратація паліативної дитини
- Логопедична допомога: корекція мовленнєвих порушень
- Підготовка до кризових ситуацій та надання невідкладної допомоги при паліативному догляді на дому
- Адаптація домашнього середовища для особливих потреб дитини
- Важливість і роль фізіотерапії в паліативному догляді
- Техніки альтернативної комунікації для невербальних дітей
- Позиціювання та пасивна корекція: забезпечення комфорту та профілактика ускладнень у паліативної дитини
- Проблеми дихання у паліативних дітей: методи підтримки. CPAP та BiPAP
- Техніки годування дитини з порушеннями ковтання
- Догляд за назогастральним зондом
- Догляд за гастростомою
- Трахеостома та процедура трахеостомії у паліативних дітей
- Догляд за трахеостомою в домашніх умовах
Створили посібник завдяки підтримці фармацевтичної компанії Farmak та бренду футболок NASAMPERED.
Автори вірять, що цей посібник допоможе зберігати внутрішню рівновагу, впевненість і тепло навіть у найскладніших обставинах – і батькам, і дітям, які заслуговують на турботу та затишок.
Читайте також: Діти, які пройшли окупацію та волонтерили: Зеленський започаткував нову відзнаку "Майбутнє України".
