Маленькая Ева нуждается в помощи
Маленькая Ева нуждается в помощи 5 канал

Жизнь в судорогах из-за "сломанного" гена: 8-месячная Ева очень нуждается в дорогой операции

Читайте українською
На операцию нужно собрать 28 тысяч долларов

Жизнь в судорогах проходит у маленькой Евы. Девочка за 8 месяцев своей жизни не научилась улыбаться, держать голову. Родители не могут сказать, когда она научится сидеть. А все из-за редкой болезни – сломанный ген. Чтобы обеспечить здоровую жизнь ребенка, нужно минимум 28 тысяч долларов на одну операцию за рубежом. Журналист "5 канала" Валерия Павленко продолжит.

8 месяцев жизни. Из них всего три счастливых.

"В три месяца она начала отставать в развитии. Мы поняли, что она не улыбается, она не тянет ручки, у нее нет интереса", – рассказывает мама девочки Ния Никель.

Судороги, обмороки. С тех пор началось лечение в Украине.

"Мы не смогли поставить диагноз. При том, что ребенка довели до состояния, когда она синела, теряла сознание, она практически умирала", – говорит мать.

За ребенком наблюдала команда медиков. Среди них и педиатр девочки Анна Липовая, которая наблюдает за Евой с детства.

"У нее появились такие признаки, непонятные для нас. И четыре невропатолога, которые образовали команду, ребенка госпитализировали в неврологическое отделение, где приложили все усилия, чтобы найти причину", – рассказывает врач.

Диагноз смогли установить в Израиле. Эпилепсия. Вот только несказанно редкой формы. По словам родителей, только у 25 людей мира зарегистрировали случай сломанного гена от родителей. Одну частичку гена Ева получила от матери, другую – от отца.

"Генетическое исследование моих генов, мужа и Евы. Мы сделали генетическое исследование, и в итоге выяснили, что у нее поломанный ген", – объясняет мама девочки.

Только на первую поездку и установление диагноза семья потратила 16 тысяч долларов. Деньги на следующую – 50 тысяч долларов – собрали в благотворительной организации. Тогда родители Евы узнали: ребенку нужно поставить жизненно необходимый чип.

Ния Никель говорит: "Чип ставится на блуждающий нерв и снимает около 60-80% судорог. Он чувствует когда начинается судорога, спазм этот и просто блокирует его. Не дает ему пройти".

А педиатр объясняет действие чипа: "То есть он минимизирует вот это возбуждение в центрах нервной системы, которые помогут ребенку комфортно себя чувствовать и стать здоровым".

Каждый раз судороги сокращают мышечную память. Девочке нужно напоминать, где руки, ноги. Как держать голову.

Отец малышки Андрей Бочкала говорит: "Она забывает все, что умеет. То есть банально даже возвращаться. Для взрослого человека это не проблема, а для ребенка, который только учится, она не умеет, например, держать голову. Сейчас она ее не держит совсем, ей нужно помогать".

Сейчас семье нужно собрать 28 тысяч долларов – на операцию по установке чипа.

"Это без того, что нужно жить, еще нужно туда летать, еще нужно будет потом вернуться и активировать чип. Потом еще нужно будет прилетать корректировать. Мы сами, увы, не справимся. А в Украине нет специалистов, которые смогут ее наблюдать", – говорит мама ребенка.

Времени остается мало. Операция назначена на 18 ноября.

Валерия Павленко, "5 канал"

Если вы имеете возможность помочь маленькой Еве и хотите приобщиться к ее лечению, такая возможность есть.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

"ПриватБанк": 4149 6293 8719 1059

Никель Ия Валерьевна

Предыдущий материал
Жизнь в судорогах из-за "сломанного" гена: 8-месячная Ева очень нуждается в дорогой операции
Следующий материал
Скоростные патрульные катера "Айленд" приняли на вооружение ВМС – какие задачи будут выполнять