Жизнь в судорогах проходит у маленькой Евы. Девочка за 8 месяцев своей жизни не научилась улыбаться, держать голову. Родители не могут сказать, когда она научится сидеть. А все из-за редкой болезни – сломанный ген. Чтобы обеспечить здоровую жизнь ребенка, нужно минимум 28 тысяч долларов на одну операцию за рубежом. Журналист "5 канала" Валерия Павленко продолжит.
8 месяцев жизни. Из них всего три счастливых.
"В три месяца она начала отставать в развитии. Мы поняли, что она не улыбается, она не тянет ручки, у нее нет интереса", – рассказывает мама девочки Ния Никель.
Судороги, обмороки. С тех пор началось лечение в Украине.
"Мы не смогли поставить диагноз. При том, что ребенка довели до состояния, когда она синела, теряла сознание, она практически умирала", – говорит мать.
За ребенком наблюдала команда медиков. Среди них и педиатр девочки Анна Липовая, которая наблюдает за Евой с детства.
"У нее появились такие признаки, непонятные для нас. И четыре невропатолога, которые образовали команду, ребенка госпитализировали в неврологическое отделение, где приложили все усилия, чтобы найти причину", – рассказывает врач.
Диагноз смогли установить в Израиле. Эпилепсия. Вот только несказанно редкой формы. По словам родителей, только у 25 людей мира зарегистрировали случай сломанного гена от родителей. Одну частичку гена Ева получила от матери, другую – от отца.
"Генетическое исследование моих генов, мужа и Евы. Мы сделали генетическое исследование, и в итоге выяснили, что у нее поломанный ген", – объясняет мама девочки.
Только на первую поездку и установление диагноза семья потратила 16 тысяч долларов. Деньги на следующую – 50 тысяч долларов – собрали в благотворительной организации. Тогда родители Евы узнали: ребенку нужно поставить жизненно необходимый чип.
Ния Никель говорит: "Чип ставится на блуждающий нерв и снимает около 60-80% судорог. Он чувствует когда начинается судорога, спазм этот и просто блокирует его. Не дает ему пройти".
А педиатр объясняет действие чипа: "То есть он минимизирует вот это возбуждение в центрах нервной системы, которые помогут ребенку комфортно себя чувствовать и стать здоровым".
Каждый раз судороги сокращают мышечную память. Девочке нужно напоминать, где руки, ноги. Как держать голову.
Отец малышки Андрей Бочкала говорит: "Она забывает все, что умеет. То есть банально даже возвращаться. Для взрослого человека это не проблема, а для ребенка, который только учится, она не умеет, например, держать голову. Сейчас она ее не держит совсем, ей нужно помогать".
Сейчас семье нужно собрать 28 тысяч долларов – на операцию по установке чипа.
"Это без того, что нужно жить, еще нужно туда летать, еще нужно будет потом вернуться и активировать чип. Потом еще нужно будет прилетать корректировать. Мы сами, увы, не справимся. А в Украине нет специалистов, которые смогут ее наблюдать", – говорит мама ребенка.
Времени остается мало. Операция назначена на 18 ноября.
Валерия Павленко, "5 канал"
Если вы имеете возможность помочь маленькой Еве и хотите приобщиться к ее лечению, такая возможность есть.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
"ПриватБанк": 4149 6293 8719 1059
Никель Ия Валерьевна