Богдан Илькив
Богдан Илькив 5.ua

Цена рождественского чуда: семилетний Богдан ведет бой с болезнью, отнимающей право дышать

    Читайте українською
    В то время как мир загадывает желания под сиянием рождественских огней, семья семилетнего Богдана Илькива молит об одном – возможности для сына жить. Редкое генетическое заболевание ежедневно разрушает мышцы мальчика, лишая его будущего

    Рождество и Новый год – это время, когда мы верим в невозможное. Но для маленького Богдана чудо имеет вполне конкретную цену и медицинское название. У мальчика диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна. Это жестокий и неумолимый диагноз: болезнь поочередно отнимает у ребенка способность бегать, потом ходить, а со временем – и дышать самостоятельно.

    Время – самый дорогой ресурс

    Богдан еще чувствует силу в ногах, но генетический сбой внутри его тела уже начал свою разрушительную работу. Каждый прожитый день без лечения – это потерянная мышечная клетка, которую невозможно восстановить.

    Однако именно сейчас, в этот праздничный период, у семьи появился луч надежды. В США одобрена первая в мире генная терапия, способная остановить прогрессирование МДД. Это не просто лекарство – это шанс "заморозить" болезнь, сохранить способность мальчика двигаться и подарить ему годы полноценной жизни.

    "Мы не просим о сказке, мы просим о научном достижении, которое уже существует, но пока недостижимо для нашего ребенка из-за ошеломляющей стоимости", – говорят родители.

    Барьер в три миллиона долларов

    Главное препятствие на пути к спасению – цена и бюрократия.

    • Стоимость препарата: около $3 миллионов.
    • Отсутствие регистрации: лекарство не зарегистрировано в Украине, а значит, ни одна государственная программа или бюджет не могут покрыть эти расходы.

    Для одной семьи эта сумма – космическая. Но для миллионов сердец, бьющихся в унисон в эти праздничные дни, она может стать реальностью.

    Станьте тайным Сантой для Богдана

    В эти дни мы привыкли дарить радость близким. Но иногда самый великий подарок можно сделать совершенно незнакомому ребенку, просто дав ему шанс на еще один вдох, на еще один шаг, на еще один Новый год.

    Есть ли лучший способ отпраздновать Рождество, чем объединиться ради спасения жизни? Маленький вклад каждого из нас может стать частью большого чуда, которого так ждет Богдан.

    Каждая гривна сегодня – это движение и дыхание Богдана завтра.

    Реквизиты для помощи

    Facebook-страница мамы Богдана Илькива.

     

    Предыдущий материал
    Воздушные силы показали, как сбивали вражеские ракеты и дроны 27 декабря
    Следующий материал
    рф в очередной раз атаковала Одессу дронами: повреждены жилые дома и лицей (фото)
    Всемирный день борьбы со СПИДом: как жить после диагноза в военное время – истории пациентов

    Всемирный день борьбы со СПИДом: как жить после диагноза в военное время – истории пациентов

    До конца года выйти на показатель 50%+ украинского оружия в обороне государства – Зеленский

    До конца года выйти на показатель 50%+ украинского оружия в обороне государства – Зеленский

    В Киеве ударом баллистической ракеты уничтожен главный склад лекарств компании "Оптима-Фарм"

    В Киеве ударом баллистической ракеты уничтожен главный склад лекарств компании "Оптима-Фарм"

    "Бажаємо здоров'я" – сеть аптек, работающая для вас

    "Бажаємо здоров'я" – сеть аптек, работающая для вас

    Трамп взялся за кино: анонсировал пошлины на фильмы, снятые не в Соединенных Штатах

    Трамп взялся за кино: анонсировал пошлины на фильмы, снятые не в Соединенных Штатах

    Как работает программа «Доступное лекарство»: разбираемся вместе с МИС "Аптека 9-1-1"

    Как работает программа «Доступное лекарство»: разбираемся вместе с МИС "Аптека 9-1-1"