В самых дорогих в мире лекарствах нуждается полуторагодовалая Катенька Засуха из Днепропетровской области. У девочки спинальная мышечная атрофия – это генетическая болезнь, которую научились лечить. Но чтобы дать ребенку шанс жить, его родители должны собрать более 2 миллионов евро на спасительный укол. Несмотря на информацию, что самые дорогие в мире лекарства государство может закупить из бюджета, родители ребенка с редкой болезнью все еще должны собирать заоблачную сумму самостоятельно. В Новомосковске – городке в Днепропетровской области, где живет семья, к сбору средств присоединились жители и военнослужащие частей, которые дислоцируются рядом. Благотворительный концерт устроил военный оркестр 194-го понтонно-мостового полка.
Шокирующий диагноз – спинальная мышечная атрофия – Кате в четыре месяца поставили иностранные специалисты.
"Ребенок парализован, можно так сказать, обездвижен. Но самая большая угроза – парализуются мышцы диафрагмы и межреберные мышцы, это те мышцы, которые участвуют в функции дыхания", – пояснил анестезиолог Александр Макаревич.
От смертельной болезни за рубежом делают один укол – он восстанавливает поломанный ген. Ввести препарат ребенку должны как можно быстрее, но его цена – заоблачная: более 2 миллионов евро. В Украине эта ноша ложится исключительно на плечи родителей.
"Надо сделать инъекцию до 13,5 килограммов, до двух лет. Катюше сейчас полтора года, и у нас очень мало времени осталось", – говорит отец ребенка Сергей Засуха.
Помочь девочке выжить решили военные. В оркестре 194-го понтонно-мостового полка, чтобы собрать средства, готовят благотворительный концерт.
"Чужих детей не бывает, и такое горе может постигнуть любую семью. Мы должны собрать как можно больше людей благодаря нашему творчеству, чтобы помочь той маленькой девочке", – считает дирижер оркестра 194-го понтонно-мостового полка Богдан Задорожный.
Военные музыканты играют не только строевые марши – публика уже покорена исполнением мировых хитов даже за пределами страны. Но сейчас готовят особую программу.
"Я буду петь все: и на английском, и на украинском. Уитни Хьюстон, Лара Фабиан. Мы будем петь все, потому что мы хотим собрать больше денег для маленькой девочки", – отмечает солистка оркестра 194-го понтонно-мостового полка Виктория Брехар.
Помогали семье и военнослужащие, которые дислоцируются рядом. Несмотря на усиленную военную подготовку из-за угрозы вторжения, как могли, поддержали семью.
"Мы просим тех, кто поддерживает бригаду, от нашей страницы, от имени руководства, помочь деньгами. Я встретилась с отцом Сергеем, меня задели его слова о том, что врач сказал ему: "Можете ехать домой и ждать смерти своего ребенка". Конечно, никто из нормальных людей, из нормальных родителей не сможет действовать в соответствии с этим советом", – отметила пресс-офицер 93-й отдельной механизированной бригады ВСУ "Холодный Яр" Ирина Рыбакова.
Детей со спинальной мышечной атрофией в Украине более двух сотен. Поддерживающую терапию оплачивает государство, но средств для целебного препарата, который может дать шанс ребенку, в бюджете не предусмотрено.
Наталья Светлова, Александр Пронский, Днепропетровская область, "5 канал"
Если вы имеете возможность помочь Кате, можете перевести средства на банковский счет ее отца: 5168 7422 3237 6008 Сергей Засуха.
Как сообщал 5.UA, Украина впервые будет покупать самые дорогие в мире лекарства для детей с СМА.
