не брать
не брать 5 канал

Самые дорогие лекарства в мире: сколько стоит спасти ребенка со спинальной мышечной атрофией

Читайте українською
Лечение от спинальной мышечной атрофии в Украине необходимо более чем 200 детей

Ехать за границу, чтобы спасти своего ребенка, или смотреть, как он страдает. Такой выбор предстает перед родителями, дети которых больны спинальной мышечной атрофией. В Украине таких более двухсот, однако лекарства от болезни наша страна не закупает, потому что слишком дорогие. С чем сталкиваются родители таких детей и каковы шансы на спасение – узнавал журналист "5 канала".

Амелия родилась вполне здоровой. Родители и представить не могли, что у ребенка тяжелое генетическое заболевание.

"До двух месяцев она держала головку лежа на животе, все было хорошо. К трем месяцам я начала замечать, что она хуже работает ручками, ножками, то есть не такая подвижная, не такая активная, как все детки", – рассказывает мама больной девочки Алина Мищенко.

Родители решили обратиться к неврологу. Врач сразу предположила, что у Амелии спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, которое блокирует развитие мышц. Со временем у детей исчезают рефлексы.

"Глотательный рефлекс, то есть ребенок может разучиться глотать. Ребенок перестает дышать, потому что дыхательная система также идет от мышц. Страшно это тем, что это может случиться в один день", – говорит Алина Мищенко.

Чтобы этого не произошло, нужно как можно скорее диагностировать болезнь и начать лечение. В клиниках Украины у Амелии никаких отклонений не обнаружили. Пришлось сдавать дорогостоящие анализы за рубежом.

"У нас была надежда, что в Украине не нашли, может, это все-таки ошибка врачей, может быть, что-то другое, перерастет. Разные были мнения, разные были надежды, но мы все-таки пришли к тому, что нам подтвердили, и у нас уже только мысли о том, как мы будем спасать ребенка. Что мы можем сделать как можно скорее. От государства помощи никакой нет. Препарат, который необходим, не зарегистрирован у нас в Украине", – добавляет она.

Поэтому уколоть препарат могут только за рубежом. А стоит одна доза препарата "Золгенсма" более двух миллионов долларов. Это самое дорогое лекарство в мире.

"Фактически они выполняют функцию потерянного гена, дефектного гена. Это высокотехнологичные препараты, которые, ну конечно, они будут стоить очень дорого. Нельзя снизить их цену, потому что они очень трудно создавались. Поэтому эти препараты ну пока не очень доступны", –  отметила доктор медицинских наук, заведующая кафедрой неврологии НМУ им. А. А. Богомольца Лариса Соколова.

Еще есть лотерея. Компания-производитель ежемесячно разыгрывает 2 дозы препарата для больных детей из стран Восточной Европы. Однако надеяться только на это родители не могут.

"Когда мы получим этот препарат, мы не знаем, получим ли мы его вообще, мы тоже не знаем. А у нас время идет буквально на каждый день, на каждую минуту, на каждый час, потому что мы не знаем, как мы завтра проснемся, мы не знаем, как мы проведем ночь, мы не знаем, что будет с ребенком буквально через час. Потому что это может оборваться в один миг", – делится со зрителями Алина Мищенко.

Именно поэтому родители Амелии, даже не дожидаясь официального диагноза, заблаговременно начали собирать средства на лекарства.

"Мы боялись критики, мы боялись осуждения, мы боялись со стороны людей, что они начнут говорить, что мы нищие, мы мошенники. Но, слава Богу, этого было очень мало, люди у нас очень отзывчивые, очень добрые, и, если честно, я не ожидала, что будет такая отдача", – говорит мать больной девочки.

Подруга семьи Мещенко решила создать благотворительный фонд для сбора средств детям, больным спинальной мышечной атрофией. Родители тяжелобольных даже создали петицию, в которой просят правительство выделить средства в бюджете Украины на закупку препаратов от этой болезни. А пока что спасение таких детей лежит на плечах их родителей.

Помочь Амелии быстрее получить необходимый препарат могут все желающие, также все данные и этот сюжет можно найти на сайте "5 канала" в разделе "Помощь".

Реквизиты для помощи:
ПриватБанк
5168 7520 1093 3664

Монобанк
5375 4141 2643 0460

Мищенко Алина Леонидовна (мама)
+38 066 283 56 44

Юрий Пугач, Евгений Сакун "5 канал"

Предыдущий материал
В Тернополе ребенка подстрелили из дробовика во время катания на санках
Следующий материал
Новый президент США: что изменится для Украины – "Политклуб" Виталия Портникова

"Есть положительные сдвиги": 13-летний Вася с ДЦП продолжает лечение – нужна помощь

"Бэби-боксы" или деньги: какая сейчас ситуация с помощью для младенцев и как ее получить

Измучен болезнью: 9-летний Артем Тараненко нуждается в пересадке костного мозга

"Опухоль выросла до масштабов апельсина за 6 часов": в Бердичеве собирают помощь для юной Анны-Софии

20 смешных фото, которые доказывают, что детей нельзя оставлять без присмотра

День защиты детей: Google поздравил ребятишек ярким дудлом