Впервые в Днепропетровской области трое детей, больных спинальной мышечной атрофией, получили от Министерства здравоохранения Украины жизненно необходимые инъекции. Лекарство передали украинцам благотворительные организации США. Стоимость одного флакона инъекции составляет около 150 тысяч долларов. О желании жить и полноценно двигаться – в сюжете журналистки "5 канала" Виктории Ковалевой.
Артему всего 5 лет. Он любит смотреть мультики и строить из кубиков башни. В следующем году готовится идти в школу и внешне не отличается от сверстников. Однако он особенный ребенок с особыми мечтами.
"Мечтаю бегать и быть сильнее всех", – говорит больной спинальной мышечной атрофией Артем.
У Артема редкий недуг – спинально-мышечная атрофия. На 10 тысяч новорожденных детей случается всего 1 случай. О том, что это испытание выпало на долю их семьи, родители Артема узнали, когда мальчику было меньше года.
"Было заметно, ногами не мог двигать. И садиться не мог сам. То есть даже на колени его, когда сажаешь, чтобы ровно сидел, то он сразу падал. То в одну сторону, то в другую", – говорит отец Артема Сергей.
"СМА – это генетическая заболеваемость при которой поражается ген специальный, отвечающий за выработку специального белка. И этот белок является основным субстратом двигательных нейронов. Эти нейроны связывают нервный импульс от нашего мозга к мышцам. И это дает возможность ребенку, человеку двигаться", – объясняет начальница отдела департамента здравоохранения Днепропетровской ОВА Наталья Шмалько.
Лечиться больным спинально-мышечной атрофией приходится всю жизнь. В мире существует только 3 разновидности лекарств, обеспечивающих заместительную терапию. Самый дешевый препарат стоит больше 100 тысяч долларов. Самый дорогой – более 2 миллионов. Сейчас Артему впервые сделали инъекцию.
"1 укол – 2 млн. гривен. Где я такие деньги возьму? У нас в Украине 2 миллиона за 2 года можно заработать, но это и днем и ночью нужно делать, чтобы обычному человеку, а не депутату", – говорит отец Артема Сергей.
Заместительная терапия для Артема и еще 2 детей из Днепропетровской области стала возможной благодаря международной гуманитарной помощи. На каждого из детей предоставили по 6 доз инъекции, которых хватит на год.
"Этот препарат называется "Спинраза". Это генетическое заболевание. Оно неизлечимо. Но с помощью этих препаратов мы можем поддерживать жизнь ребенка", – объясняет врач-невролог Татьяна.
После инъекции Артем стал гораздо активнее, говорят родители. Сейчас может немного двигать ступнями, поднимать руки, 20 минут самостоятельно сидеть. Теперь пробует с отцом сражаться на руках.
В Днепропетровской области спинально-мышечной атрофией страдают 22 ребенка и трое взрослых. Большинство из них в начале полномасштабной войны уехали за границу и лечение получают там.
Виктория Ковалева, Александр Пронский, Днепр, "5 канал"
Читайте также: Маленькая будет жить: Соломийке, которой в прошлом году диагностировали СМА, смогли спасти жизнь благодаря благотворителям
Поддержите журналистов "5 канала" на передовой.
Смотрите видео по теме:
Вносите свой вклад в победу – поддерживайте ВСУ.
Главные новости дня без спама и рекламы! Друзья, подписывайтесь на "5 канал" в Telegram. Минута – и вы в курсе событий.
